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Apoyo a familiares

Apoyo conductual positivo. Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles

…Me llamo Jorge y tengo 34 años, desde los 18 años he estado en contacto con el mundo de la discapacidad. Mis comienzos fueron como voluntario en una asociación que trabajaba en favor de las personas con discapacidad; después pude conocer diferentes servicios en los que también se trabajaba con estas personas. Ahora soy el psicólogo de aquella misma asociación donde hace años empecé.

Entre mis funciones se encuentra la de apoyar a las personas con discapacidad que pertenecen a la asociación con el fin de mejorar su calidad de vida. Teniendo este objetivo claro, lo siguiente es dar a cada usuario los apoyos que necesite para conseguir tan deseado fin.

A lo largo de estos 16 años he vivido muchas y variadas situaciones. Como puede imaginar unas buenas, y otras, no tanto… Unas tareas fueron más duras que otras, sin embargo los logros de las primeras también fueron doblemente gratificantes y no cabe duda de que en todas he aprendido…

Educando a niños con síndrome de Asperger (200 consejos y estrategias)

…Ser padre es una de las tareas más importantes del mundo, ¿pero cómo aprendemos a serlo? Para otras tareas necesitamos un entrenamiento formal y calificaciones, pero en general nosotros esperamos saber como hacer de padres. La mayoría de las cosas que aprendemos normalmente lo hacemos observando a los demás –en particular como nuestros padres nos han subido. Normalmente esto funciona sin problemas, pero cuando tienes un hijo con síndrome de Asperger (SA) puede ser difícil a veces saber como actuar. Los niños con SA representan todo un desafío –además de muchas de dudas. Los padres de niños con SA tendemos a entendernos entre nosotros, porque nuestras experiencias son similares. Pero es casi imposible que alguien te entienda de verdad, y eso significa que te puedes acabar sintiendo muy solo.

Yo tengo dos hijos, un hijo y una hija. Mi hija ahora ha crecido y es una persona agradable, equilibrada y amigable. Cuando ella era pequeña era fácil de llevar y se conformaba con todo, así que no fue difícil subirla. Pero con mi hijo Kenneth todo fue diferente desde el principio…

Cómo ayudar a su hijo con la tarea escolar

…La tarea escolar representa una oportunidad para que los niños aprendan y para que las familias participen en la educación de sus hijos. Sin embargo, ayudar con la tarea escolar no siempre es fácil. En las reuniones entre padres y maestros y en las conferencias individuales con los padres, los maestros suelen escuchar preguntas como:

• ¿Cómo puedo lograr que Carlos haga su tarea? Todas las noches es la misma lucha para que apague el televisor y se ponga a hacer su tarea.
• ¿Por qué no le asignan más tarea a María?
• ¿Por qué le asignan tanta tarea a Julián?
• ¿A qué horas se supone que Maricela haga la tarea? Ella toma clases de piano, canta en el coro de la iglesia, juega baloncesto y ayuda en los quehaceres de la casa. Casi no tiene tiempo para estudiar.
• ¿Cómo le puedo ayudar a Roberto con su tarea de matemáticas cuando ni yo la entiendo?
• ¿De veras ayuda la tarea a aprender mejor?

Este folleto intenta responder a estas y otras preguntas, las preguntas que los padres y otros miembros de la familia o guardianes de niños en la primaria y la secundaria suelen plantear sobre la tarea escolar. Este folleto también contiene ideas prácticas para ayudar a los niños a completar sus tareas con éxito…

Manual para los Primeros 100 Días. Un manual para ayudar a las familias a obtener la información crítica que necesitan durante los primeros 100 días luego de un diagnóstico de autismo

…Su hijo fue diagnosticado con autismo y usted ha pedido ayuda. Éste es un momento decisivo en un largo camino. Para algunas familias, puede ser el punto en el que, luego de una larga búsqueda por respuestas, ahora tienen un nombre para algo que no sabían cómo llamar, pero que sabían que existía. Quizás usted sospechaba que se trataba de autismo, pero tenía la esperanza de que una evaluación demostrara lo contrario.

Muchas familias reportan sentimientos mezclados de tristeza y alivio cuando reciben el diagnóstico del niño. Puede que se sienta completamente abrumado. También es posible que se sienta aliviado al saber que la preocupación que ha tenido respecto a su hijo es válida. Sienta lo que sienta, sepa que miles de padres comparten este camino. Usted no está solo. Hay motivos para tener esperanza; tiene ayuda disponible.

Ya que tiene el diagnóstico, la pregunta es: ¿Qué debe hacer ahora?

Este folleto, el Manual de los 100 Días de Autism Speaks (http://www.autismspeaks.org/), fue creado para ayudarlo a hacer el mejor uso posible de los próximos cien días en la vida de su hijo. Contiene información y consejos de respetados y reconocidos expertos en autismo, y de padres como usted…

Manual para padres de niños autistas

… Este manual tiene la única intención de guiar a padres de niños cuyo diagnóstico es autismo. No debe ser utilizado como guía para el desarrollo del niño. Las técnicas aquí expuestas no están actualizadas completamente aunque la variación es poca.

Los profesionales del área y los docentes podrán acceder a este manual como una ayuda extra para guiar a los padres pero en ningún caso deberán basarse en él. Es obligación ética del profesional que lea este manual, documentarse y tomar diplomados certificados.

En este manual nos centraremos principalmente en la técnica de la Modificación de la Conducta (conductismo) por ser ésta la que mayor aceptación ha tenido por parte de padres y profesionales del área y porque no está peleada, además, con ningún otro tipo de terapia.

Este manual es realmente una recopilación sobre la literatura del tema. Mi único propósito es presentar la experiencia de ser padre de un niño autista y mis estudios profesionales nada tienen que ver con el tema (soy Licenciado en Sistemas), tan solo comparto con ustedes lo que he leído…

No estás solo. Un documento elaborado por padres y madres y dirigido a aquellas familias con hijos con trastornos en el desarrollo

…Desde el año 1994 FEAPS está desarrollando a nivel estatal un Programa de apoyo y respiro familiar, en el que han participado más de 25.000 familias. El servicio de padre a padre ofrece apoyo a los padres que acaban de conocer la discapacidad de su hijo, con el fin de recibir apoyo en los primeros momentos de desorientación y shock, a través del contacto con otros padres acogedores, que también tienen un hijo con discapacidad intelectual y han pasado por la misma situación. Pueden, por tanto, transmitirles su experiencia, compartir y comprender sus inquietudes y sentimientos, y acompañarles en esos difíciles primeros momentos. Sin embargo y a pesar de llevar tantos años trabajando en este tipo de servicio, hasta ahora había muy pocos documentos escritos sobre el tema y menos aún elaborados por las propias familias.

La Federación catalana APPS se propuso llenar un vacío con este documento ya que, cuando reciben la noticia, los padres cuentan con información a nivel médico e incluso asistencial, pero carecen de apoyo emocional, se sienten solos, se preguntan por qué les ha pasado a ellos y cómo afrontarán la nueva realidad.

Dada la buena acogida que ha tenido esta publicación entre las familias y asociaciones del movimiento asociativo FEAPS, la Confederación ha promovido una nueva edición financiada por Caja Madrid. Enmarcada en el Plan de orientación y difusión sobre desarrollo infantil en Atención Temprana que ha patrocinado esta entidad, contribuirá a la distribución del documento entre sus entidades y otras instituciones que trabajan con familias de personas con discapacidad…

Soy especial. Informando a los niños y jóvenes sobre su trastorno del espectro autista

…Durante años, hemos explicado el fenómeno del autismo a padres y profesionales en los distintos servicios sociales, de salud y educativos. Especialmente en los últimos años, ha habido un considerable progreso en el diagnóstico de los trastornos del espectro autista en personas de inteligencia promedio. Estas personas con autismo han comenzado por sí mismas a preguntar de modo directo o indirecto acerca del fenómeno. Esta reciente evolución ha creado un nuevo desafío para los padres y los profesionales: ¿Cómo explicarles a ellos el autismo?

En 1997, cuando estaba escribiendo Het Geslosten Boek. Over Autisme en Emoties (El libro cerrado. Sobre autismo y emociones), decidí tomar este desafío. Dediqué un capítulo entero al tema. El tratamiento que le di fue de gran interés. Tanto padres como profesionales se acercaron con cantidad de preguntas, y consultaban especialmente sobre materiales concretos o manuales. Había descripto los contornos generales y tratado los principales puntos de interés, pero aún era necesario trabajarlos en detalle y darles una forma práctica.

Pero no fueron sólo padres y profesionales los que se acercaron a mí con preguntas. Durante nuestros cursos de habilidades sociales para adolescentes con autismo, los mismos participantes comenzaron a preguntar acerca de su discapacidad y sus problemas. Un número de sesiones sobre intimidación y crítica, y especialmente las sesiones sobre cómo relacionarse, los llevaron a aproximarse al tema del autismo…

Un niño con autismo en la familia. Guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija

…En estos momentos, sabemos que tenéis muchas preguntas que queréis resolver, esperamos que encontréis algunas respuestas en esta guía y os llenéis de esperanza y ganas de trabajar con vuestro hijo. Queremos ayudaros: recordad que no estáis solos.

Esta guía ha sido escrita para vosotros, padre y madre, por lo que os daréis cuenta que nos referimos a vosotros en plural porque sabemos que sois dos personas con inquietudes, preocupaciones, dudas e intereses. Considerad que cuando hablamos de padre(s), a lo largo de esta guía, nos estamos refiriendo a padre y madre en conjunto o a uno de vosotros en caso de que no tengáis pareja.

Lo que vais a encontrar a continuación son muchas de las inquietudes que otros padres de hijos con trastornos del espectro autista nos han trasmitido, desde el momento en que reciben el diagnóstico hasta los 6 años. Esta es la etapa en la que se centra esta guía. Puede que vuestras propias preguntas no estén incluidas. No os preocupéis, os recomendaremos dónde podéis buscar las respuestas que necesitáis…