…¿Cómo podemos trabajar con las familias? ¿Qué temas debemos abordar? ¿Qué les puede interesar? ¿Cuáles son sus necesidades, sus inquietudes? ¿Qué recursos necesitamos y dónde los podemos encontrar? ¿Por donde debemos empezar? ¿Qué actividades con familias se hacen en las asociaciones?
Todas éstas son preguntas que cualquiera de los profesionales que de alguna manera trabajamos con y para las familias nos hemos planteado. Partiendo de esta inquietud, y de la necesidad de ordenar y dar forma al trabajo realizado ¡desde hace 10 años! por muchos profe sionales desde distintas comunidades autónomas en el Programa de Apoyo Familiar (PAF) de FEAPS, hemos querido hacer una Guía de Actividades para Familias dirigida a todos aquellos trabajadores de nuestras organizaciones que se interesan por mejorar y aumentar día a día el bienestar y la calidad de vida de las familias que tienen un miembro con discapacidad intelectual…
…A lo largo del tiempo, el trabajo en los centros residenciales y ocupacionales para personas con discapacidad psíquica ha mantenido una directriz basada en los procesos asociados a la evolución en la concepción de las personas con discapacidad. En los últimos 20 años estos centros pasaron de pertenecer de una institución nacional a una autonómica, y con las transferencias se renovaron los ánimos de querer seguir superándose en este trabajo tan gratificante pero difícil a la vez.
Haciendo un pequeño recorrido, en el ámbito de la discapacidad psíquica, nos encontramos que en los 70 y 80 nuestro trabajo se fundamentaba principalmente en los conceptos de integración y normalización, lo cual implicaba una mayor participación y esfuerzo de la sociedad por conseguir que la persona con discapacidad formara parte de la misma. Atrás quedaba la primacía de los términos “capacidades, aprendizaje, etc.” que sobre todo han servido para etiquetar y limitar, hasta cierto punto, el abanico de oportunidades a las personas con discapacidad intelectual…
… Este documento ha sido creado a partir de la documentación elaborada por las personas de apoyo de los grupos de autogestores FEAPS MADRID, para impartir un curso a personas con discapacidad intelectual sobre AUTODETERMINACIÓN.
La duración del curso fue escasa para todos los contenidos que nos hubiera gustado trabajar. Por ello este documento pretende ser una aproximación a cuestiones relativas a la autodeterminación. No plantea ideas que no se conozcan ya. Solamente hace hincapié en cuestiones tales como el conocimiento de uno mismo, el poder de la toma de decisiones y sus consecuencias; el saber los derechos y obligaciones de uno y cómo ejercitarlos, la libertad ejercida con responsabilidad…
… Todas estas preguntas son las que se nos vienen a la cabeza al escuchar las historias de las familias que en algún momento se cruzan por nuestras vidas. Esto, que en principio puede parecer exagerado, es un ejemplo de las –en ocasiones frecuentes– inadecuadas prácticas que se llevan a cabo, prácticas que no responden a las necesidades de las familias. Los datos presentados por Howlin y Moore (1997) en su estudio sobre la evaluación en autismo indican la cotidianeidad de estas prácticas. De las más de 1.200 familias que contestaron a la encuesta realizada por las citadas autoras, sólo el 35% estaban satisfechas con el proceso de evaluación por el que ellos y sus hijos habían pasado. Por tanto, a la vista de estos datos, no podemos darnos por satisfechos con las actuales prácticas en evaluación y diagnóstico de personas con espectro de autismo, sino que debemos seguir esforzándonos por ayudar verdaderamente a las familias a cubrir todas sus necesidades.
En este documento llamaremos a esas prácticas malas prácticas. Al hablar de malas prácticas nos referimos a aquellas situaciones que hacen de la evaluación un proceso que, en vez de dar algo de luz a la oscuridad que viven las familias, trae más sombras, y hace que no se consigan los objetivos principales de la evaluación: ayudar a los padres a entender a su hijo y saber qué le pasa, por qué hace lo que hace, recibir pautas para manejar esas conductas y promover el desarrollo, así como recibir orientaciones que les ayuden a encontrar los apoyos necesarios para ayudarle a mejorar. No podemos olvidar que la evaluación es el primer paso dentro del proceso de intervención (Tamarit, 1985). Ambos están indisolublemente unidos, por lo que si se producen algunas malas prácticas en el primero, desviamos (o retrasamos) el proceso desde su primera etapa…
…Desde el nacimiento los seres humanos van manifestado y desarrollando de forma paulatina conductas que denotan su interés por comunicarse e interaccionar socialmente, habilidades como la sonrisa social, las protoconversaciones con la madre, la atención conjunta para descubrir el entorno junto a las figuras de apego, los gestos protodeclarativos y protoimperativos para hacer referencia al medio que lo rodea e intentar modificarlo. Conjuntamente se desarrolla una capacidad de exploración de los objetos de su ambiente inmediato a través un juego que evoluciona primero mediante la exploración sensoriomotriz, luego al uso funcional de los recursos del medio, generando conceptos de la realidad ajenos a la existencia de estos, para finalmente desarrollar una actividad lúdica creativa y flexible, moldeando y manejando estos conceptos, dando paso a habilidades que serán adaptadas a la conducta social, tanto en la niñez, como en la adolescencia y adultez. Todos estos son los pilares de la futura actividad social, comunicativa e imaginativa.
De ese modo, manejando progresivamente distintos códigos verbales y no verbales, debe aprender a expresar y comprender en las palabras, en los gestos, en los movimientos, en las distancias y en los tonos e inflexiones de la voz, la intención propia y la del otro. El individuo, al ir desarrollando su actividad en estas áreas, debe prever las consecuencias de su propia conducta y, además, anticipar el probable comportamiento de los otros para ser capaz de responder y participar en la transformación de la sociedad en la que vive y se desarrolla…
…En nuestros centros sanitarios, los profesionales deben afrontar problemas que, si bien no se ven "todos los días", tienen un gran impacto en el paciente, en su familia y en la sociedad en general. Se trata de pacientes que plantean al Sistema Sanitario en su conjunto un reto importante y que se encuadran en alguno de los colectivos vulnerables. Se trata de colectivos que por sus características clínicas, sociodemográficas o culturales requieren un abordaje específico.
Los niños con Trastornos del Espectro Autista se incluyen claramente en estos grupos y plantean exigencias importantes a las que, con una frecuencia cada vez mayor si tenemos en cuenta las cifras de prevalencia, el profesional y el conjunto del Sistema Sanitario debe dar respuesta. Por ello es importante sistematizar y protocolizar, de acuerdo a las actuales evidencias científicas, las actuaciones clínicas relacionadas con el diagnóstico precoz, las alternativas terapéuticas y el plan de seguimiento…
… En el ámbito de la atención temprana se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo. Una información que los padres reciben casi siempre con mucho dolor y que además, como veremos a lo largo de estas páginas, puede tener efectos de alcance sobre el proyecto familiar y sobre el futuro de los hijos. Casi todos los especialistas que trabajan en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) han tenido ocasión de escuchar a los padres cuando rememoran el momento en que conocieron la nueva realidad de su hijo. Han visto cómo se emocionan y han podido apreciar la permanencia y la fuerza de esas vivencias incluso meses y años después, algo que impresiona y a lo que nadie se llega a acostumbrar a lo largo de la vida profesional. En la encuesta que hemos realizado para esta investigación muchos padres coinciden en describir la llegada de esa noticia como el momento más doloroso de su vida, una situación de conmoción y angustia en la que emergen y se confunden sentimientos y pensamientos, experimentados de una manera tan intensa que a veces les cuesta identificarlos y reconocerlos. Los padres anticipan un cambio profundo y negativo en su realidad y en su proyecto de vida pero, como es natural, les cuesta imaginar ese nuevo escenario, resituarse para entender y decidir lo que pueden y deben hacer. Se sienten desconcertados y desorientados. Pueden incluso sentir y expresar hostilidad hacia los que les plantean esa nueva circunstancia de vida…
… Los trastornos del espectro autista (TEA) se caracterizan por alteraciones en la socialización, alteraciones en comunicación verbal y no verbal y presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la conducta. Dentro de los TEA se consideran, además, aquellos que presentan deterioros menos severos que el autismo típico y su prevalencia se estima en torno a uno de cada 200–500 niños. Aunque los TEA fueron descritos inicialmente hace más de 50 años y son más prevalentes que procesos como el síndrome de Down, la diabetes mellitus o la espina bífida, el notable incremento de casos detectados en los últimos años pone de manifiesto la necesidad de mejorar las herramientas de detección precoz. El diagnóstico es clínico y en atención primaria es posible realizarlo mediante el seguimiento del desarrollo del niño, la recopilación de la información aportada por los padres y la evaluación de los signos de alarma, utilizando herramientas de detección específicas (M-CHAT). El diagnóstico definitivo debe ser realizado por equipos multidisciplinares formados por expertos y verificando el cumplimiento de los criterios establecidos en la DSM-IV. Dado que la atención temprana intensiva puede mejorar el pronóstico, la detección precoz es fundamental para ello…
…En la actualidad, y en base a la evidencia científica acumulada, es posible identificar los TEA en los primeros años de vida. Sin embargo, estos avances no se reflejan en la práctica, y su repercusión en la mejora de la detección precoz de los Trastornos del Espectro del Autismo no es efectiva.
En España no existen procedimientos homogéneos que incorporen en el seguimiento ordinario del desarrollo infantil las señales tempranas de alarma que indican que el niño o la niña pueden presentar autismo u otro TEA. No existen tampoco protocolos homogéneos de derivación hacia servicios especializados de diagnóstico. Continuamente se pone de manifiesto la necesidad de mejorar la información y formación que los profesionales tanto en la Atención Primaria como especializada, para que mejoren sus procedimientos para la identificación y el diagnóstico de este tipo de trastornos. Igualmente es alarmante la escasez de servicios públicos especializados que realicen los diagnósticos con garantías de calidad, o que atiendan aspectos relacionados con la salud mental de las personas con TEA…
…La Asociación Internacional de Psiquiatría del Niño y del Adolescente, y Profesionales Asociados (IACAPAP) es la organización internacional de las sociedades nacionales dedicadas la psiquiatría y psicología del niño y el adolescente, así como de las profesiones relacionadas con la psiquiatría y la psicología del niño y el adolescente. Durante más de sesenta años la IACAPAP ha sido defensora internacional de los niños, sus familias, y los profesionales que los atienden. Sus principales metas son facilitar servicios de tratamiento y prevención, mejorar el entrenamiento y el trabajo de los profesionales de la salud mental, y promover el avance en el conocimiento y la transmisión de información entre las naciones y aumentar la calidad de tratamientos y cuidados eficaces…
…Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en 1943, es un trastorno relativamente infrecuente —tiene una prevalencia en torno a 4.5 / 10.000—, las alteraciones de lo que se ha llamado el espectro autista son mucho más frecuentes y se encuentran en dos a tres de cada mil personas. Esas alteraciones en general, y el autismo en particular, plantean desafíos importantes de comprensión, explicación y educación. De comprensión porque resulta difícil entender cómo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relación y comunicación. De explicación porque aún desconocemos aspectos esenciales de la génesis biológica y los procesos psicológicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo. De educación porque esas personas tienen limitadas las capacidades de empatía, relación intersubjetiva y penetración mental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al niño normal aprender mediante delicados mecanismos de imitación, identificación, intercambio simbólico y experiencia vicaria. En este módulo, nos proponemos analizar cómo nos hemos enfrentado los investigadores, los clínicos, los profesores y las familias a esos desafíos de comprensión, explicación y educación de las personas autistas y con trastornos profundos del desarrollo. Precisamente porque la forma de desarrollarse esas personas, y de adquirir habilidades y conocimientos, se diferencian tanto y tan cualitativamente del estándar normal de desarrollo, el análisis del autismo abre perspectivas muy útiles y valiosas para la comprensión del propio desarrollo normal. Las capacidades de integrar a las personas que presentan mayores limitaciones en la interacción social y la de respetar su forma especial de desarrollo, sin renunciar por ello a darles instrumentos de comunicación y comprensión del mundo, son reflejos importantes de los valores y cualidades de los sistemas educativos…
… Mientras aguardamos al descubrimiento de marcadores biológicos específicos, el autismo actualmente se diagnostica sobre la base del comportamiento observable en la persona bajo consideración. Las características conductuales se recogen en los manuales internacionales de diagnóstico y clasificación, como son el DSM-IV, de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, y el CIE 10, elaborado por la Organización Mundial de la Salud. Dichas clasificaciones, aunque todavía algo imperfectas, son revisadas periódicamente, a fin de incorporar nuevos datos procedentes de la investigación, y son esenciales para el perfeccionamiento de los diagnósticos clínicos individuales y el progreso en nuestro campo.
Esta descripción del autismo no pretende sustituir las clasificaciones mencionadas, sino más bien, complementarlas; yendo más allá del diagnóstico y tomando en consideración los aspectos que cualquier persona interesada encontraría de utilidad para abordar los retos planteados por esta patología. Este documento se ha escrito dentro de los límites de nuestros actuales conocimientos, y los hallazgos futuros en la investigación podrán hacer necesaria su modificación…
…La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó recientemente por unanimidad una iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista por la que se insta al Gobierno a elaborar una guía de detección precoz del autismo. Esta recomendación política es un reflejo de la preocupación que la ciudadanía siente ante determinados trastornos que afectan a un gran número de personas, como son los trastornos del espectro autista. Según estudios epidemiológicos recientes, uno de cada 250 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres.
Hace tan sólo unos años no existía apenas información sobre los orígenes, evolución o técnicas adecuadas de intervención en el autismo. Hoy, gracias a iniciativas como la que presentamos, podemos decir que el futuro es optimista…
NOTA: constituye un excelente acompañamiento a esta publicación el artículo El uso del Chat adaptado como instrumento la para la detección precoz de los trastornos del espectro autista.
… El autismo es un trastorno complejo, de origen desconocido, que altera la capacidad de comunicación, relación e imaginación del niño/a y se acompaña frecuentemente de cambios comportamentales. Se estima que el autismo afecta a uno de cada 170 niños en edad escolar, siendo reconocido actualmente como un problema más común que el Síndrome de Down o la Diabetes Juvenil.
En el mes de abril se ha celebrado, por primera vez, el día mundial del autismo. La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución declarando el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con la finalidad de alertar acerca de estos trastornos, cuya incidencia ha aumentado de manera considerable en todo el mundo. El documento defiende los derechos de estas personas a disfrutar de una vida plena y digna y recuerda que el diagnóstico temprano, así como la intervención apropiada, son fundamentales para su crecimiento y desarrollo…
…A lo largo de las últimas décadas, la división TEACCH (http://www.teacch.com/) ha ayudado a reconceptualizar las teorías sobre autismo y ha creado un enfoque de intervención muy efectivo y ampliamente utilizado. El TEACCH también ha puesto en práctica un sistema de servicio comprehensivo que ha causado impacto en las vidas de más de 5.000 personas con TEA y sus familias en Carolina del Norte y muchos otros lugares alrededor del mundo. Las principales prioridades del programa incluyen:
…Los trastornos mentales constituyen una importante carga social y económica, tanto por su frecuencia, coexistencia y co-morbilidad, como por la discapacidad que producen. En el caso de los TEA, se produce un impacto considerable no sólo en el desarrollo y bienestar de los afectados, sino también en sus familiares. El carácter crónico y la gravedad de estos trastornos, hace que se precise un plan de detección precoz y tratamiento multi- disciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital, con un importante coste social y económico.
La evidencia de que los TEA son más frecuentes de lo que se pensaba ha aumentado en las últimas décadas. El conocimiento de esta realidad sustenta la elaboración de esta Guía de Práctica Clínica sobre los Trastornos del Espectro Autista para Atención Primaria, ya que los profesionales sanitarios de este ámbito de atención, en coordinación con otros profesionales (educación, servicios sociales), son agentes fundamentales en la detección precoz y consiguiente instauración de la mejor atención integral a los niños y niñas. Son además los más indicados para proporcionar a la familia información, apoyo y pautas.
Confiamos en que esta Guía facilite la labor de los profesionales así como que mejore la calidad de la atención prestada a los niños con TEA y sus familias…
… Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias necesitan de un sistema de salud comprensivo y flexible que se adapte a sus particulares barreras. En esta flexibilidad cobra una importancia fundamental el factor humano.
El Servicio de Urgencias Hospitalarias es sin duda un servicio sobreutilizado y masificado, circunstancias ambas que proponen un reto mayor de los profesionales sanitarios que trabajan en él y de los organismos públicos para la adecuada organización y calidad en la atención, dado que son la vía de mayor accesibilidad al sistema sanitario. El reto aumenta cuando acuden al entorno sanitario pacientes con extremada dificultad para tolerar las esperas y la sobrestimulación sensorial, pacientes que además requieren de un trato especial y de un tiempo y una calma añadida en su intervención.…
…Mediante esta guía, desde Autismo Andalucía pretendemos proporcionar las bases iniciales para mejorar la atención a la salud de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en nuestra Comunidad Autónoma. Obviamente, este es un ambicioso objetivo que consideramos puede ser alcanzado en la medida en que todas las partes implicadas (profesionales, familiares y personas con TEA) colaboremos en su consecución. Por todo ello, le rogamos que si esta guía "cae en sus manos" y tiene aportaciones que realizar (experiencias, buenas prácticas, sugerencias…) no dude en contactar con nosotros.
En la actualidad, las personas con TEA en Andalucía padecen dificultades de acceso a los recursos sanitarios. Debido a la propia complejidad del trastorno y al desconocimiento general que lamentablemente existe aún sobre esta discapacidad, resulta en muchas ocasiones muy difícil practicar a estas personas determinadas pruebas, incluso las más sencillas (como una extracción de sangre) o realizarles revisiones u operaciones, lo que lógicamente influye en un deterioro de su estado de salud.
La información de profesionales y familiares es la clave para garantizar una atención sanitaria dentro de la comunidad y adecuada a las características de este grupo de personas. Así, esta guía está destinada a proporcionar información útil y práctica a las familias, tutores y al personal sanitario acerca de los TEA, enfermedades asociadas o más frecuentes que puedan presentar y las dificultades que pueden encontrar para atender correctamente a este colectivo, ofreciendo una serie de técnicas y estrategias específicas.
Esperamos que esta guía, mediante una revisión de posibles situaciones (consulta médica, hospi talizaciones, anestesia, pruebas específicas, etc.) servirá de instrumento de colaboración entre familias/ tutores /profesionales sanitarios, facilitando el cumplimiento del derecho al cuidado de la salud y al uso de entornos comunitarios de las personas con TEA. Incluimos, además un listado básico de recursos y bibliografía de interés, para cuya ampliación también solicitamos su colaboración…
…Hoy es posible encontrar cientos de tratamientos para el abordaje de las alteraciones del desarrollo. Muchos de ellos no poseen apoyo empírico o validez científica, muchos otros con probada eficacia en países desarrollados, son llevados a la práctica como recetas rígidas y extrapolables a todo individuo y a todo ámbito, sin considerar la complejidad de fenómenos que se desarrollan en la práctica y los principios que los regulan. Nuestra percepción es que en ambos casos, se trabaja en detrimento de la calidad de la prestación que recibe el paciente.
Reiteradamente en nuestro ámbito se utilizan rótulos o siglas para ofertar los tratamientos que no son garantía de una prestación adecuada a los niveles de calidad que sostiene actualmente la comunidad científica internacional.
Pues no son las siglas usadas las que aseguran la calidad de la intervención, sino la consideración por parte de los profesionales de componentes fundamentales, inherentes a todo tratamiento exitoso.
La evaluación constante y objetiva, la programación de objetivos que aborden múltiples dimensiones del desarrollo, el trabajo junto a la familia, la evaluación de resultados a partir de muestras de datos representativos del dispositivo terapéutico, la utilización de marcos conceptuales validados y con fuerte apoyo empírico, se cuentan entre los elementos que garantizan el nivel de las prestaciones brindadas.
Con la divulgación de artículos en castellano, provenientes de prestigiosos journals internacionales de divulgación científica con numerosos años de presencia en el medio, intentamos dejar constancia de los procedimientos de la práctica profesional acreditados por la evidencia empírica.…
…Hay mucha controversia sobre los estudios clínicos sobre el autismo. Hay que tener en cuenta la existencia de un sesgo incontrolable desde el momento en que se estudia una alteración del comportamiento sin que exista un marcador diagnóstico, y que se hará sobre una muestra no representativa. Sólo se revisan aquí aquellos estudios en los que se incluye una muestra amplia de la población, se usaron criterios diagnósticos de autismo refiriéndose a cohortes de edades específicas y en poblaciones geográficamente definidas. Se han revisado 16 estudios que reunían estas condiciones y se publicaron antes del 1 de junio de 1993…
…Los TEA forman parte de los problemas de Salud Mental. Tienen un impacto considerable no sólo en el normal desarrollo y bienestar de los menores afecta- dos, sino también de los familiares por la elevada carga de cuidados personali- zados que necesitan. También hay que añadir que la prevalencia de dichos tras- tornos ha aumentado considerablemente. Lo que unido a su carácter crónico y la gravedad de los trastornos, precisan de un plan de tratamiento multidiscipli- nar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital, en constante revisión, para favorecer el desarrollo potencial de los menores con TEA. Es un problema que puede producir estigmatización y la diversidad de manifestacio- nes clínicas dificultan la detección precoz y como consecuencia se va retrasando el diagnóstico…
…El objetivo de esta guía es facilitar la tarea de los médicos pediatras del Sistema Sanitario Andaluz en la mejora de la detección de los niños y niñas con sospecha de padecer un Trastorno del espectro autista (TEA).
Hasta este momento, la detección de este trastorno se hacia en torno a los 36 meses. Con su adelanto se obtiene una mejora derivada de los beneficios de una intervención precoz adecuada, que repercute además en el mejor trato del desconcierto y la incertidumbre, tanto por parte de padres como de educadores, respecto a cómo tratar a su hijo/alumno.
En la última década de investigación dentro del ámbito de los TEA se ha hecho un esfuerzo importante para determinar cuales serían las señales de alarma, que ya desde edades tempranas, podrían informar a un profesional de la existencia de un alto riesgo de estar ante un niño pequeño que lo padezca. Por ello es importante incorporar el conocimiento, por parte de los profesionales que llevan a cabo el seguimiento de salud infantil (comúnmente llamado programa del niño sano), de dichas señales de alerta o indicadores de riesgo para la detección precoz del autismo. Señales que son fácilmente detectables alrededor de los 18 meses de vida del niño.
Con esta detección temprana se posibilitará el derivar lo antes posible al niño/a con un alto riesgo de padecer un TEA a un diagnóstico en profundidad y a la intervención más adecuada para él/ella, y así, optimizar los aprendizajes en la etapa tan fructífera para el desarrollo como es la que precede a la edad de escolarización en educación primaria. También permitirá comenzar la formación inmediata de educadores y padres para la utilización temprana de técnicas y estrategias educativas específicas para estos niños y niñas…
…El Autismo es un trastorno del desarrollo complejo, de origen congénito, generado durante el proceso de asimilación de la información. El trastorno se manifiesta en deficiencias reciproco-sociales, problemas con la comunicación verbal y no verbal y formas rígidas de comportamiento e intereses. La presentación clínica puede ser muy diversa. Este artículo trata de las distintas capas subyacentes: la genética, la perturbación funcional del cerebro y la neuropsicología divergente, así como, del discernimiento con las tecnologías modernas. Este conocimiento permitirá ofrecer una ayuda específica y una aproximación educativa. El Autismo no se puede curar, pero a través de la estimulación y el apoyo permanente se puede hacer mucho más para mejorar la calidad de sus vidas…
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