Temple Grandin
Presentado en 1999 en el congreso Autism99
Traducción: María Dolores Asensi Torregrosa
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Cada vez me preocupa más el hecho de que a niños superdotados intelectualmente se les nieguen oportunidades porque hayan sido etiquetados como Asperger o autistas de alto funcionamiento. En el último año he hablado con varios padres y me preocupó lo que dijeron. Una madre me llamó muy preocupada porque su hijo de 6 años fuera un Asperger. Siguió diciéndome que su CI era 150. Le contesté que antes de que se conociera el síndrome de Asperger su hijo hubiera sido etiquetado muy positivamente como superdotado.
En otro caso, los padres de un adolescente Asperger me llamaron y me dijeron que les preocupaba tanto las pobres habilidades sociales de su hijo que no le iban a dejar hacer un curso de programador informático. Les dije que privarles de una carrera motivadora en informática le haría más desgraciado. Ya conseguiría mayor interacción social al compartir intereses con otra gente del mundo de los ordenadores.
En un tercer caso, a un niño superlisto no se le admitió en un programa para superdotados en su escuela porque tenía la etiqueta de autista. Los educadores deben ser cada vez más conscientes de que un trabajo intelectualmente satisfactorio da más sentido a la vida.
La percepción de mí misma, como persona con autismo, se basa en lo que pienso y hago. Yo soy lo que pienso y hago, no lo que siento. Tengo emociones, pero mis emociones son más parecidas a las de un niño de 10 años o un animal. Mi vida tiene sentido porque tengo una carrera intelectualemnte satisfactoria que hace que merezca la pena vivir y me permite viajar a muchos lugares interesantes. He cambiado complejidad emocional por complejidad intelectual. Las emociones son algo que he aprendido a controlar.
Es esencial que niños con talento etiquetados bien como Aspergers o autistas de alto funcionamiento reciban entrenamiento en áreas como programación de ordenadores, en las que puedan realizar un trabajo intelectualmente satisfactorio. Para muchos Asperger y para mí, mi vida es mi trabajo.
No me di realmente cuenta hasta que una inundación destruyó la biblioteca de nuestra universidad. Yo asistía a unas reuniones de la Sociedad Americana sobre la ciencia Animal cuando ocurrió la inundación. Por primera vez, aprendí sobre ello cuando leí la portada del periódico Today. Lamenté la muerte de los libros de la misma manera que alguien llora la pérdida de un ser querido. Aunque la mayoría de los libros están también en otras universidades, hay mucha gente de aquella universidad que nunca los leerá. Para mí, Shakespeare vive como si siguiera interpretando sus obras. Muere cuando dejamos de llevarlas a escena. Yo soy mi trabajo. Si la industria ganadera continúa utilizando los equipos que yo he diseñado, entonces mis pensamientos viven y mi vida cobra sentido. Si mis esfuerzoa por mejorar el tratamiento del ganado y los cerdos producen mejoras reales en el mundo, entonces la vida tiene sentido.
He estado leyendo, con gran satisfacción, los numerosos artículos publicados en revistas sobre el software Linux. La gente del mundo de los negoscios no es capaz de comprender porque ciertos informáticos abandonan su trabajo. Soy incapaz de pensar en ello sin volverme emocional. Para mí no es ningún misterio porqué descargan sus ideas intelectuales en un sistema operativo amplio, que evoluciona y mejora constantemente. Es porque sus pensamientos vivirán eternamente como parte del código genético del programa del ordenador. Se están metiendo a sí mismos en el programa y su ADN intelectual vivirá siempre en el ciberespacio. Conforme el programa evolucione y cambie, el código que ellos escribieron probablemente permanecerá oculto en lo más profundo de él. Es casi como algo vivo que continuamente está evolucionando y mejorando. Tanto para mí, como para los programadores que contribuyen a Linux, lo hacemos porque da más sentido a nuestras vidas.
Existe un continuo (espectro) de rasgos de personalidad desde lo normal a lo anormal. ¿En qué punto un brillante programador o ingeniero informático puede ser etiquetado con un síndrome de Asperger? No existe una línea divisoria clara. Simon Baron-Cohen, un investigador sobre el autismo de la Universidad de Cambridge, descubrió que más del doble de los ingenieros eran gente con autismo. Desde luego yo sirvo de ejemplo. Mi abuelo fue ingeniero y co-inventor del piloto automático de los aviones. Tengo primos segundos y terceros que son ingenieros y matemáticos.
En una conferencia reciente, el Dr. Baron-Cohen describió tres casos brillantes de síndrome de Asperger. Un brillante estudiante de física, un científico informático y un profesor universitario de matemáticas. También es probable que Bill Gates tenga muchos rasgos de un Asperger. Un artículo de la revista Time me comparaba con el Sr. Gates. Por ejemplo, los dos hacemos movimientos para mecernos. Yo he visto videos de Bill Gates meciéndose delante de la tele. Algunos artículos en revistas financieras describen su increíble memoria de niño.
Existe evidencia de que el síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento tienen una sólida base genética. G. R. DeLong y J. T. Dyer descubrieron que 2/3 de las familias con un autista de alto funcionamiento tenían algún familiar de primer o segundo grado con síndrome de Asperger. Sukhelev Naragan y sus colaboradores escribieron, en la revista de Autismo y Trastornos de Desarrollo que el éxito educativo de los padres de un niño autista con buenas habilidades lingüísticas era a menudo mayor que los de padres de un nivel similar con un niño normal. El Dr. Robert Plomin de la Universidad De Pensilvania afirma que el autismo es altamente hereditario.
En mi libro Thinking in Pictures (Pensando en imágenes) dedico un capítulo entero a la relación entre talento intelectual y creatividad y anormalidad. El mismo Einstein tenía muchos rasgos autista. No aprendió a hablar hasta los tres años y carecía de consideración por su apariencia. Su corte de pelo no se ajustaba al estilo de su época.
Es probable que el genio en cualquier campo sea una anormalidad. Los niños y adultos que sobresalen en algún área, como las matemáticas, sean muy pobres en otras áreas. Las habilidades son muy desiguales. Einstein tenía muchas faltas de ortografía y hablaba muy poco y mal otras lenguas extranjeras. El brillante físico Richard Feynman iba muy mal en las otras materias (N. T.: sigue citando otros personajes célebres que pudieran asociarse a ciertas anomalías).
Parece que existen dos tipos básicos de pensamiento en gente superdotada que tiene síndrome de Asperger or autismo de alto funcionamiento. Los altamente sociales pensadores verbales que están en el sistema educativo necesitan que se entienda que sus procesos de pensamiento son diferentes. Los dos tipo son 1º) pensadores totalmente visuales, como yo. Y 2º) los músicos, matemáticos y pensadores memorísticos que se describen en el libro de Thomas Sowell Late Talking children (Niños Hablantes Tardíos). He entrevistado a varios de éstos últimos y sus pensamientos siguen unas pautas que no son imágenes. Sowell cuenta que en las historias familiares de niños que hablaron tarde, o con gran memoria y talento para la música y las matemáticas, el 74% de las familias tenían algún familiar ingeniero o en campos técnicos muy especializados como física, contabilidad o matemáticas. Y la mayoría de estos niños también tenían algún familiar que tocaba un instrumento musical.
Cada uno de mis pensamientos está representado por una imagen. Cuando pienso en un perro veo una serie de imágenes de perros concretos, como el de mi vecino. No existe en mi mente un concepto verbal generalizado para esa palabra. Me formo el concepto mirando rasgos comunes a todos los perros y no a los gatos. Por ejemplo, todas las razas diferentes de perros tienen el mismo tipo de nariz. Mi proceso de pensamiento va desde las imágenes concretas al concepto genera, mientras que la mayoría de la gente piensa de lo general a lo específico. Yo no tengo en mi cabeza conceptos vagos, abstractos o basados en el lenguaje, sólo imágenes específicas
Cuando hago mis diseños, puedo ver imágenes de video en movimiento, en tres dimensiones, del equipo para ganados. Puedo visualizarlo en el ordenador de realidad virtual que está en mi imaginación.
Los pensadores visuales que son expertos programadores informáticos me han contado que pueden ver el programa en su totalidad y entonces escribir el código de cada apartado. Es casi como si tuviera dos consciencias. Las imágenes son mis pensamientos reales y el languaje actúa como un narrador. Yo narro a partir de los videos y diapositivas que veo en mi mente. Por ejemplo, mi narrador (lenguaje) podría decir: Yo puedo diseñar eso
. Entonces veo un video del equipo que estoy diseñando en mi imaginación. Cuando la respuesta correcta surge en mi cabeza, es un video de una pieza acabada del equipo. En este momento, mi narrador dice: Entendí cómo hacerlo
. En mi mente no hay subconsciente. Las imágenes están pasando constantemente a través de la pantalla del ordenador de mi imaginación. Puedo ver procesos de pensamiento que otros han tapado con lenguaje. No necesito lenguaje ni para ser consciente ni para pensar.
Los niños y adolescentes con autismo o Asperger necesitan maestros que les ayuden a desarrollar sus talentos. Es necesario enfatizar la importancia de desarrollar un talento convirtiéndolo en una habilidad útil. Los pensadores visuales como yo pueden llegar a ser expertos en áreas como el diseños gráfico.
Programación de ordenadores, reparación de automóviles, diseño publicitario, de equipos ingustriales o trabajar con animales. Los niños con talento para la música, matemáticas y con gran memoria pueden destacar en matemáticas, contabilidad, ingeniería, física, biblioteconomía o informática. Aprender una destreza técnica puede hacer a la persona altamente productiva a nivel laboral. Existen pocos empleos mediocres para los matemáticos o físicos.
Ya que las habilidades sociales son flojas, la persona puede compensarlas llegando a ser tan buena en algo que la gente necesite sus servicios. Los profesores tienen que aconsejar a estos individuos que se dediquen a aquellas facetas con las que puedan facilmente conseguir un empleo. Profundizar en Historia no es una buena elección porque les sería difícil conseguir empleo. La Historia puede ser su afición, pero no la asignatura principal en la escuela.
Muchos adolescentes Asperger o autistas de alto funcionamiento se aburren en la escuela y se portan mal. Necesitan tutores que les puedan enseñar una materia que les sea útil para su futuro. Yo tuve un fantástico profesor de ciencias que me enseñó a sacar provecho de la biblioteca de investigación científica. Los ordenadores son un gran campo porque ser un genio de la informática está bien visto. Un buen programador informático es reconocido por sus habilidades. Yo conozco varios autistas con gran éxito como programadores informáticos. Un estudiante de instituto aburrido podría matricularse en algún curso sobre programación de ordenadores o de diseño gráfico asistido por ordenador.
Para compensar sus déficits sociales, la persona autista necesita hacerse tan buena que se la reconozca por su brillante trabajo. La gente respeta el talento. Necesitan encontrar mentores (personas que les aconsejen y orienten bien) que puedan enseñarles habilidades de alto nivel. ¿Y cómo encontrarlos? Nunca se sabe dónde se puede encontrar un mentor. Puede estar en la cola del supermercado, alguien que conoces por casualidad, en una conversación, poniendo un anuncio en un tablón del instituto o la universidad. Si conoces a alguien de una empresa de informática o diseño, acércate y muestrale el trabajo de la persona autista.
Puesto que los autistas y Asperger son ineptos socialmente, tienen que vender su trabajo (su obra), no su personalidad. Yo siempre he enseñado mi portafolio con bocetos y diseños a los posibles clientes. Nunca voy a su oficina. Voy directamente a los ingenieros y les pido que hagan el trabajo que he diseñado. Otra posibilidad es crear una página web que muestre sus trabajos. El trabajo como colaborador freelance es realmente estupendo. Evita muchos problemas sociales. Puedo entrar y diseñar el proyecto y marcharme antes de que me meta en conflictos sociales. Conozco varios casos de autistas que habían sido ascendidos a cargos directivos. Fueron un desastre y acabaron marchándose o siendo despedidos. Los jefes tienen que reconocer las limitaciones de la persona. La personas con autismo o Asperger necesitan objetivos concretos y bien definidos en su trabajo, por ejemplo, diseñar un programa de ordenador para poder reconocer mejor la voz humana. Cuando lo terminen, se le debería encargar otro proyecto igual de concreto. Si se les piden varios objetivos a la vez se confunden.
Como las personas con autismo y Asperger son emocionalmente inmaduras, se les debe machacar unos principios morales básicos que interioricen cuando sean pequeños.Cuando yo era pequeña se me enseñó de un modo concreto que hacer daño a otras personas, robar y mentir estaba mal. A los 8 años robé un coche de bomberos de juguete y mi madre me hizo devolverlo. Me dijo: ¿Cómo te sentaría si alguien te robaran una de tus maquetas de aviones?
También me dijo que no pegara a otros niños porque a mí no me gustaría que ellos me pegaran a mí. Era la Regla de Oro: trata a los demás como te gustaría que ellos te trataran a ti
. Algunos niños y adultos con Asperger hacen malas acciones porque no se les han enseñado estas reglas básicas. Yo vivo una vida basada en dichas reglas, que todavía utilizo hoy.
Cosas realmente malas. Ejemplos: asesinatos, incendios, robar, destruir la propiedad, herir o pegar a otros. En todas las culturas existen prohibiciones contra las cosas realmente malas porque una sociedad civilizada y con un orden no puede funcionar si la gente roba o se matan entre ellos.
Normas de cortesía. Ejemplos: no colarse en el cine o el aeropuerto, modales en la mesa, decir gracias e ir aseado. Estas cosas son importantes porque hacen que la gente que está a tu alrededor se encuentre a gusto. No me me gusta cuando alguien muestra unos modales groseros en la mesa o se salta la cola. Yo no lo hago.
Ilegal pero no malo. Ejemplos: exceder un poco los límites de velocidad en la autopista o aparcar en una zona reservada. Sin embargo, aparcar en una zona para minusválidos sería peor porque violaría las reglas de cortesía
Pecados del Sistema (Sins of the System —abreviado SOS—). Ejemplos: fumar marihuana o delitos sobre el comportamiento sexual puede hacer que te condenen a 10 años de cárcel. A veces, las condenas por estos delitos son mayores que por matar a alguien. Las reglas que rigen el comportamiento sexual son tan emocionales que no me atrevo a discutirlas aquí por miedo a cometer un SOS. Los SOS de una sociedad pueden ser admisibles para otra, mientras que las reglas 1, 2 y 3 tienden a ser uniformes en culturas diferentes.
Para mucha gente con autismo y síndrome de Asperger, la ansiedad y el nerviosismo pueden ser un problema serio. Esto lo comenté en detalle en mi libro Thinking in pictures. Los problemas de ansiedad empeoran con la edad. Mi ansiedad se hizo insoportable al poco de cumplir los 30. Era como un estado constante de miedo. A veces mi sistema nervioso estaba tan alterado que me sentía como si un león me estuviera acechando, pero no había ningún león. He hablado con varias personas con autismo que dejaron buenos empleos bien pagados cuando la ansiedad y ataques de pánico hicieron que ir a la oficina fuera algo imposible para ellos.
La ansiedad se debe a problemas biológicos en el sistema nervioso. Investigaciones recientes sobre el cerebro muestran que hay un desarrollo inmaduro en ciertas partes del cerebro. Autopsias realizadas con cerebros de gente con autismo muestran que existen anomalías biológicas que ocurren en el desarrollo fetal. Mucha gente con autismo o síndrome de Asperger necesitará medicación para controlar su ansiedad. He tomado antidepresivos durante casi 20 años. Mi carrera hubiera sido un fracaso si no hubiera empezado a tomar antidepresivos para controlar mi ansiedad. Conozco muchos autistas y Asperger adultos que toman Prozac o cualquier otro inhibidor de Serotonina. Esta gente necesita que se les aconseje que medicamentos como el Prozac pueden mejorar su calidad de vida.
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