Manifiesto por la extensión del espectro autista

Nota terminológica: Conviene aclarar que al hablar de espectro autista nos estamos refiriendo a un todo, a un conjunto que agrupa diversos trastornos, como el autismo propiamente dicho (clásico, de Kanner) o el síndrome de Asperger (SA). El hablar de autismo tanto para referirnos al todo como a una de sus partes causa una cierta confusión, no superior de todas formas a la que se produce al considerar a los invisibles rayos infrarrojos como un tipo de luz y denominarlos, en consecuencia, luz infrarroja. La expresión trastornos del espectro autista (TEA) es la utilizada generalmente en Europa y es la que se usará en este texto, siendo equivalente a la más eufemística expresión trastornos generalizados del desarrollo (TGD). Por otro lado, calificaremos como neurotípica la personalidad de aquellas personas que no se encuentran afectadas por ningún TEA.

Tesis

Las herramientas teóricas y clínicas desarrolladas para abordar la comprensión y tratamiento de los TEA deberían ser también válidas para atender a aquellas personas que, sin discapacidades significativas apreciables, presentan una serie de rasgos de personalidad coincidentes con muchos de los síntomas propios de los TEA, y más específicamente con los del SA. Estos síntomas, característicos del denominado fenotipo ampliado del autismo, se presentan sin la intensidad que los caracteriza en los TEA más severos, pero su presencia puede ser cuantitativamente equivalente.

La capacidad del marco conceptual utilizado con los TEA para describir también esta problemática se explicaría en base a la gran extensión del espectro autista. Este abarca, desde los autistas más severos descritos por Kanner, hasta llegar a personas altamente funcionales aunque diferentes, difuminándose progresivamente hasta alcanzar a las personas claramente neurotípicas. Aunque esto se suele aceptar sin problemas, y es habitual encontrar en la literatura expresiones como asperger leve, en la práctica no está oficialmente definida ninguna subclasificación del síndrome de Asperger según su severidad, lo que es una continua causa de confusión y frena la realización de nuevos diagnósticos. Simultaneamente, aunque diversos estudios científicos han tratado el concepto de fenotipo ampliado del autismo, no existe ningún enfoque terapéutico establecido para ayudar a las personas que manifiestan dicho fenotipo.

Las personas afectadas por estos leves TEA, integradas por lo general socialmente pero sintiéndose siempre diferentes, pueden vivir sin ser diagnosticadas o sin padecer trastornos de personalidad graves si consiguen evitar calamidades atractoras de diagnóstico, como fracaso escolar, divorcios difíciles, paro laboral prolongado o abuso de estupefacientes. De todas formas, independientemente del grado de integración social conseguido, sufren permanentemente desajustes emocionales y de conducta que afectan a su bienestar y propician la aparición de conflictos en sus relaciones sociales, matrimoniales o laborales, siendo muy vulnerables al desarrollo de trastornos de personalidad secundarios.

La ignorancia del origen de sus diferencias con que viven muchas de estas personas perjudica también a quienes con ellas conviven. Así, por ejemplo, de la misma forma que hace años se victimizó a las madres de niños con TEA acusándolas de ser las causantes del problema de sus hijos dado su supuesto carácter poco afectuoso, en la actualidad muchas esposas de hombres con SA son acusadas de inestabilidad emocional cuando acuden con su aparentemente equilibrado esposo a visitar a un consultor matrimonial. Las diversas discapacidades invisibles de estas personas pueden afectar gravemente a su vida familiar, a la educación de sus hijos, etc., y provocan en muchos casos severas disfunciones que afectan al equilibrio emocional de todos los miembros de la familia.

La aceptación, por parte de los profesionales de la salud y la sociedad en general, de que el espectro autista presenta la extensión anteriormente planteada, permitiría hacer llegar a todas las personas afectadas una explicación razonable sobre el origen de sus diferencias. Este es un elemento esencial para poder desarrollar eficazmente estrategias compensatorias para esos rasgos de personalidad que les causan mayor número de problemas. En el caso de las personas con trastornos de personalidad más acusados, conocer la verdadera razón de sus dificultades ayudaría a escoger terapias que tuviesen presente el origen neurobiológico, que no psicológico, de sus trastornos. Esto permitiría evitar seguir otras terapias que, pese a estar muy extendidas, se han demostrado completamente improcedentes en el tratamiento de los TEA.

Propuesta

La lista de posibles objeciones a la tesis planteada en esta manifiesto es larga y conocida, pero no es objetivo de este texto rebatirlas anticipadamente. Lo que aquí se pretende es justamente suscitar la discusión y el intercambio de opiniones. Para ello se propugna 

  • o bien subdividir, de forma clara, el SA en diversos grados de afectación,
  • o incluir el concepto de fenotipo ampliado del autismo en la oferta terapéutica existente.

Se trataría de que, al hablar de SA severo, moderado o leve, dispusiésemos de unas claras definiciones aceptadas por todos. O si se prefiere, para no aumentar la confusión ya existente en relación al SA, normalizar el conocimiento del concepto de fenotipo ampliado del autismo entre los profesionales de la salud y la sociedad en general. De esta forma, ninguna franja del espectro autista quedaría sin descripción, lo que sería un primer paso hacia el correcto tratamiento de los problemas asociados que presentan las personas que se hallan en dicho espectro.

Si cree conveniente propiciar la discusión de esta propuesta, difunda este manifiesto líbremente.