Juan Carlos Gómez, Beatriz López y Enrique López
Asociación PAUTA (http://www.asociacionpauta.org/)
Presentado en 1996 en el 5th Congress Autism-Europe
Traducción: María José Prieto
Tabla de contenidos
En este escrito exponemos algunos resultados preliminares de un proyecto cuya intención es explorar algunas implicaciones prácticas del abordaje de la teoría de la mente para la evaluación e intervención de personas con autismo. Durante los últimos años este abordaje ha producido avances importantes en la comprensión teórica del autismo (ver Frith, 1989; Baron-Cohen, Tager-Flusberg y Cohen, 1993; Happé, 1994). De acuerdo con ello, las personas con autismo sufren de una alteración en su habilidad para entender la naturaleza de las representaciones mentales y su papel en la determinación del comportamiento de la gente. Este abordaje ha generado una riqueza de hallazgos empíricos y debates teóricos en relación al autismo. Sin embargo, su posible impacto en los asuntos prácticos de la evaluación e intervención en personas con autismo ha recibido menos atención. El proyecto expuesto en esta presentación fue concebido como una colaboración entre la teoría y la práctica. Fue llevado a cabo en PAUTA (http://www.asociacionpauta.org/), una escuela para niños con autismo y trastornos generalizados del desarrollo. El objetivo general fue desarrollar técnicas nuevas o modificar las existentes para ambas: la evaluación y la intervención en niños con autismo que asistían a este centro. El proyecto estuvo focalizado en tres áreas principales del trastorno relacionadas con la teoría de la mente:
El proyecto fue dividido en dos fases. En la primera fase, desarrollamos y aplicamos técnicas para evaluar el nivel de desarrollo de los niños en cada área. En la segunda fase, se desarrollaron y aplicaron a los niños técnicas nuevas de intervención o modificaciones de procedimientos ya existentes.
En este informe vamos a concentrarnos en un ejemplo de evaluación y un ejemplo de intervención.
Tradicionalmente se ha considerado que la gente con autismo tiene más problemas en la comunicación protodeclarativa (e.g., señalar con el dedo para mostrar cosas) que con la comunicación protoimperativa (e.g., señalar para pedir cosas) (ver Curcio, 1978; Baron-Cohen, 1989). Sin embargo, se mostrado que cuando los componentes de la atención conjunta de la comunicación proto-imperativa son tomados en cuenta, la mayoría de los niños con autismo tienen también problemas al requerir (Gómez, Sarriá y Tamarit, 1993; Phillips et al., 1995). Las respuestas buenas de demanda consisten no sólo en producir gestos a lo cuales otros pueden responder, sino también el verificar y manipular los estados de atención de la gente que se espera respondan a esos requerimientos.
El enseñar a hacer demandas es un componente importante de intervención en los niños con autismo. Algunos grados de control de la atención visual son generalmente incluidos como parte de la enseñanza. Sentimos que fue necesario crear un procedimiento sistemático para evaluar el grado de comprensión del papel jugado por la atención de otros en situaciones de demanda. ¿Toman en cuenta los niños la disponibilidad de atención de otros cuando hacen sus demandas? Si es así, ¿cuáles son las claves que usan para evaluar atención e inatención?
El escenario de la evaluación fue el siguiente. En una habitación pequeña un adulto estaba sentado tras una mesa. Los objetos deseables (escogidos de acuerdo con las preferencias conocidas de cada niño en particular) estaban disponibles en un estante a la izquierda del adulto. Ni el estante ni el adulto estaban directamente accesibles a los niños (aunque podían tocar las manos del adulto cuando estas estuvieran sobre la mesa).
Registramos las estrategias espontáneas, si había alguna, usadas por los niños para requerir objetos, notando si era o no usado el contacto visual. Luego de unos pocos ensayos normales en los cuales el adulto estaba atentamente respondiendo al intento del niño, empezaron los ensayos experimentales a ser intercalados entre los normales. En estos ensayos experimentales el adulto adoptaba una variedad de posturas de inatención que le impedían ver los gestos usados por el niño.
Esta es una lista de las condiciones de inatención utilizadas:
Puesto que la forma favorita de demanda para algunos niños con autismo involucra el tomar las manos del adulto y llevarlo hacia el objeto (lo cual podría intrínsecamente hacer de función de llamado de atención del adulto aun si ésta no fuera la intención del niño), sistemáticamente controlamos la accesibilidad de las manos del adulto, manteniéndolas bajo la mesa en algunos ensayos críticos.
Los objetivos de la situación fueron, primero, confrontar a los niños con una situación inusual según las condiciones en que fueron enseñados en el colegio (la posición del adulto detrás de la mesa con la correspondiente limitación en el acceso directo no era lo usual para los niños); y segundo ver si los niños eran sensibles a las diferentes señales de inatención y si eran capaces de modificar sus procedimientos de demanda recurriendo a alguna clase de comportamiento para obtener atención. Esto podría darnos una idea del grado en el cual los niños han dominado el componente de la atención conjunta de los comportamientos de demanda o si ellos estaban sólo usando gestos efectivos sin ninguna conciencia de la conexión entre éstos y la respuesta del adulto.
Todos los ensayos fueron filmados y subsiguientemente analizados. El total de estrategias de demanda de los niños cuando los adultos estaban atendiéndolos puede ser clasificado en las siguientes cuatro categorías:
Ninguno de los niños se apegó al uso de la primera estrategia la cual involucraba el ignorar completamente a la persona. Aunque algunos inicialmente trataron de obtener el objeto por sí mismos, todos ellos eventualmente recurrieron a la persona de una u otra manera. Cuatro de los niños evaluados utilizaron la mano sin prestar atención alguna al rostro de la persona. Dos de ellos usaron la mano pero miraron al rostro del adulto. Tres niños usaron gestos distales y vocalizaciones sin mirar al rostro y siete lo hicieron mirando al rostro de la otra persona.
Las reacciones de los niños a las situaciones diferentes en las cuales los adultos no estaban atendiendo fueron las siguientes:
Los resultados en cada niño en particular pueden ser usados para individualizar estrategias de intervención. Por ejemplo, en el caso de los niños que usan las manos de otros, la intervención consistirá en la promoción del uso de gestos distales como un medio de obtener las manos de la gente y/o como un sustituto del procedimiento de llevada de mano. En el caso de los niños que muestran su sensibilidad a la inatención de otros interrumpiendo sus demandas, es posible tratar de hacerles notar cómo pueden afectar la atención de otra gente por medio de acciones (tales como tocar) o vocalizaciones (tales como llamar por el nombre a la persona).
Los resultados de esta aplicación preliminar del procedimiento de evaluación muestra la real complejidad de los comportamientos de demanda y la necesidad de evaluar la comprensión de sus componentes de atención conjunta. La sistemática variación en la sutileza de los indicadores disponibles de inatención (fluctuando desde indicadores grosos, tales como el dar la espalda, hasta sugerencias más sutiles, tales como el tener los ojos cerrados) podrían dar una idea de cuáles son las señales de atención a las cuales los diferentes niños son sensibles. Esto, a su vez, puede ser usado para ayudar a diseñar los objetivos de la intervención en el área de atención conjunta.
Uno de los hallazgos más sorprendentes de la investigación de la Teoría de la mente ha sido el contraste entre las representaciones pictográficas de la comprensión versus las representaciones mentales de la comprensión en personas con autismo de alto funcionamiento. Los niños que permanecen incapaces de comprender falsas creencias y su conexión con comportamientos erróneamente dirigidos (como lo mostrado por su falla en el test de Sally-Ann) son, sin embargo, capaces de comprender fotos o imágenes falsas. Por ejemplo, pueden predecir que el color del vestido de una muñeca en una fotografía no cambiará aunque en la realidad la muñeca cambie su vestido luego de que la fotografía haya sido tomada (ver Happé 1994 para un resumen de estos estudios).
La idea tras esta técnica de intervención es usar esta habilidad intacta para la comprensión de representaciones pictográficas como una base para enseñar a los niños con autismo una alternativa hacia una teoría de la mente uniforme (normal). Esta posibilidad ha sido explorada en colaboración con un equipo Británico. Hasta este momento hemos estado llevando a cabo un experimento controlado con 8 niños usando la analogía de la mente-como-máquina fotográfica (expuesta in Swettenham et al., 1996), y el estudio de casos que yo voy a presentar aquí usando la analogía de los dibujos en la cabeza
El objetivo fue enseñar a una niña pequeña la idea de que la gente puede hacer dibujos de las cosas en su cabeza y que le echan un vistazo antes de actuar en relación a esas cosas. Para ilustrar esta idea, recurrimos a la convención de los dibujos de globos junto a las cabezas de personajes dibujadas. Estos globos —se le dijo a la niña— mostraban los pensamientos del personaje, lo que ella o él tenían en la cabeza. A la niña se le contó también que un personaje podía estar pensando (o tener en su cabeza) la verdad o una mentira. La gente tenía la verdad cuando los contenidos del globo coincidían con el que fuera el caso en el mundo; sin embargo, tendrían una mentira cuando los contenidos del globo difirieran de la realidad.
Esto fue introducido primero como un juego con un par de muñecas (Ana Roberta y Roberta Ana). Las muñecas fueron involucradas en diferentes situaciones en las cuáles los objetos eran cambiados de lugar. Se le dijo a la niña, primero, que los globos no cambiaban cuando ocurrían los cambios en la realidad en ausencia del portador del globo. Entonces, se le enseñó también que los actos de las muñecas corresponderían a los contenidos del globo aun cuando estos fueran una mentira.
Progresivamente, la necesidad de dibujar realmente los globos correspondientes a cada personaje, fue desapareciendo. Se alentó a la niña sólo a pensar en el globo que cada muñeca tendría y contar qué estarían haciendo ellas como consecuencia.
Luego de varias semanas de enseñanza en estas situaciones informales, la niña fue capaz de pasar el test de la típica falsa creencia presentado con las mismas muñecas que habían sido usadas para el entrenamiento. Este logro estuvo acompañado de la verbalización en la cual ella razonaba ah, ella tiene la mentira en su cabeza, por lo tanto ella buscará allí
.
Sin embargo, el objetivo de la enseñanza no era capacitar a esta niña para pasar los tests de Teoría de la mente, sino darle una herramienta que le fuera útil en la vida cotidiana. Consecuentemente, los profesores la alentarían a analizar situaciones espontáneas que surgieran en su vida cotidiana que involucraran algún tipo de malentendido por falsa creencia. Ella fue alentada a pensar en estas situaciones en términos de las clases de globos (verdaderos o falsos) portados por la gente involucrada. Por ejemplo, en una ocasión ella fue castigada por haberle pegado a otra niña. Inmediatamente, resultó ser que ella no le había pegado a esa niña y, por lo tanto, había sido castigada por error. Para indagar qué pasó, se le pidió que dibujara lo que el castigador tenía en su cabeza y etiquetarlo como verdadero o falso. Ella hizo un dibujo de ella misma pegando a otra niña y etiquetando el globo como falso.
En otra ocasión a raíz de haber oído que había llegado un fax de Juan Carlos, ella dijo: ¡Un fax del rey!
. Se le explicó que no era un fax del rey, sino mío. Cuando se le pidió que dibujara lo que había pensado, nuevamente fue capaz de analizar correctamente el malentendido.
Ahora estamos conduciendo un estudio experimental acerca de la conveniencia de esta técnica con el grupo de niños de Gran Bretaña, en colaboración con el mismo equipo que realizó el estudio de fotos en la cabeza
El uso de fotografías y dibujos ha probado también ser útil en la enseñanza de juegos de simulación. Un paso crucial en el desarrollo de esta habilidad en los niños de la escuela es el pasaje del juego con miniaturas al uso de objetos substitutos en vez de miniaturas. Por ejemplo, si el niño conoce un guión para jugar cafetería con una colección de botellas, platos, y cuchillería en miniatura, una posibilidad es ponerle a mano un bloque de madera en lugar de la botella de Ketchup en el momento particular en que introduce la acción de poner la botella de Ketchup en la bandeja. El mantener constantes los otros objetos y la acción lo podrían ayudar a aceptar la simulación.
Sin embargo, aun en estas condiciones algunos niños tienen dificultades en aceptar el objeto simulado y rechazan el bloque como objeto apropiado para el juego. En estas situaciones hemos encontrado que puede ser de ayuda el tener una fotografía del objeto ausente como recordatorio de la identidad a ser atribuida al bloque. Al menos en un caso, el pasaje del rechazo a la aceptación fue instantáneo luego de recibir esta ayuda.
Esto sugiere que el uso de representaciones pictográficas puede ser una técnica altamente conveniente para tratar de desarrollar en niños con autismo algunas de las habilidades meta-representativas de las que parecieran carecer. Por supuesto, lo que estamos haciendo es proveerles de una analogía para que se enfrenten a algunos aspectos de esta importantísima parte de nuestro mundo y nuestra vida. Esta analogía está sujeta a limitaciones y restricciones en comparación con la habilidad original.
En resumen, la discusión de los nuevos desarrollos teóricos en el contexto de los temas prácticos de la evaluación y la intervención en niños con autismo puede ser una fuente útil de ideas acerca de nuevas maneras de llevar a cabo estas funciones. En esta presentación hemos discutido las derivaciones prácticas de una discusión teórica acerca del rol de la atención conjunta en comportamientos de demanda. También hemos mostrado cómo descubrimientos tales como el contraste entre la comprensión pictográfica versus las representaciones mentales pueden generar nuevas ideas para la intervención.
Este proyecto fue subvencionado por una donación del Ministerio Español de Asuntos Sociales. J. C. Gómez agradece también el apoyo de una donación de DGICYT (PB92-0143-CO2-02) del Ministerio Español de Educación.
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