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Trastornos del aprendizaje no verbal (revision de 1997)

Para resumir mi artículo anterior titulado Trastornos del Aprendizaje No Verbal: El término Trastornos del Aprendizaje No Verbal (o NLD) se refiere a un síndrome neurológico que se cree que es el resultado de un daño en las conexiones de la sustancia blanca en el hemisferio derecho del cerebro, que es importante para la integración intermodal. Hay tres grandes categorías de disfunción presentes en el trastorno: (1) motora (falta de coordinación, problemas severos de equilibrio y dificultades con las habilidades de grafomotricidad fina); (2) visual-espacial-organizativa (falta de imagen, pobre reconocimiento visual, percepciones espaciales defectuosas y dificultades con las relaciones espaciales); y (3) social (falta de habilidad para comprender comunicaciones no verbales, dificultades para regular las transiciones y situaciones novedosas, y déficit en el juicio y la interacción social). Las personas con NLD generalmente tienen habilidades verbales excepcionales, trabajan bien en la escuela en aquellas asignaturas que requieren decodificar (el aspecto de reconocimiento de las palabras en la lectura) y codificar (ortografía) lenguaje escrito, tienen una excelente atención y memoria auditiva, y aprenden principalmente a través de la mediación verbal. Este síndrome parece ser el exacto opuesto de la dislexia.

El NLD se parece a menudo al Trastorno de Déficit de Atención (TDD) porque el estudiante con NLD tiene una pobre atención para el input visual y táctil. Sin embargo, una observación más detallada de este niño revelará que las deficiencias que él experimenta en estas áreas realmente no son déficits de la atención (la medicación para mejorar la atención normalmente no mejora la atención de este niño para el procesamiento visual y táctil), sino que más bien están producidas por el acceso limitado a las áreas del cerebro que se relacionan con estas modalidades.

Desde que yo escribí mi artículo anterior sobre Trastornos del Aprendizaje No Verbal, muchas cosas han cambiado y muchas permanecen igual. En la actualidad, existe claramente un mayor reconocimiento del NLD por parte de educadores, padres, y dentro de la profesión médica. Están identificándose niños a una edad mucho más temprana, y muchos están recibiendo los CAMS (Compensaciones, Acomodaciones, Modificaciones y Estrategias) que ellos necesitan en la escuela, en casa y en el trabajo. Los distritos escolares están proporcionando ahora la formación necesaria para entrenar a los miembros del personal y educarlos sobre NLD y las universidades están ofreciendo planes de estudios en NLD para educadores y terapeutas educativos.

Personalmente, he recibido muchas peticiones en los Estados Unidos, y también en Canadá, para proporcionar talleres y desarrollo del personal relacionados con el NLD. En la Conferencia estatal del LDA-CA de este año, celebrada en Costa Mesa, mi ponencia sobre Trastornos del Aprendizaje No Verbal atrajo a más de 100 participantes, compuestos por padres y profesionales. Y algunas de otras conferencias a las que yo asistí durante este año incluyeron al menos una mención del NLD. Estas conferencias fueron: Arnie Purisch en Las Perspectivas Neurológicas en los Trastornos del Aprendizaje y ADD; Daniel Amen en Las Imágenes Mentales; Lynne Stietzel en Reuniendo las Piezas; y Jennifer Zvi en Haciendo el Salto: De la Escuela Secundaria a la Educación Post-secundaria (todas las presentaciones excelentes —merece la pena comprar las grabaciones—). Hasta hace incluso un año, esto no ocurría. Antes era difícil encontrar cualquier referencia de los ponentes al NLD en cualquier conferencia sobre trastornos del aprendizaje. Estos avances me dan esperanza para el futuro. Si mejora el conocimiento público, mejorará el pronóstico para los niños y adultos que padecen este devastador síndrome neurológico.

El pasado mes de abril, Share Support (una organización sin ánimo de lucro que proporciona educación y apoyo para familias que viven con y profesionales que trabajan con individuos que experimentan daños neurobiológicos) patrocinó su primer simposio sobre Trastornos del Aprendizaje No Verbal en Walnut Creek, CA. La respuesta fue arrolladora. Hubo que rechazar participantes porque las salas se hallaban al máximo de su capacidad. Llegaron asistentes desde Massachusetts, Florida, Utah y de todas las partes de California. Algunos de los ponentes de este simposio están trabajando ahora juntos para compilar un estudio que pueda proporcionar información para elaborar un instrumento de diagnóstico para los Trastornos del Aprendizaje No Verbal. Herbert Schreier, M.D., del Hospital de Niños Oakland, está dirigiendo este equipo.

Parece que el conocimiento de NLD está progresando. Sin embargo, estos avances no son lo suficientemente rápidos para muchas de estas personas diagnosticadas con Trastornos del Aprendizaje No Verbal. Puesto que muchas veces los instrumentos de medida de la capacidad todavía se basan en la habilidad de un estudiante para identificar y usar las palabras correctamente (habilidades verbales), son los desórdenes del aprendizaje basados en el lenguaje los que siguen recibiendo un mayor reconocimiento en nuestras escuelas. Yo creo que sigue siendo justo decir que la mayoría de los estudiantes con NLD no está recibiendo todavía los servicios adecuados en nuestras escuelas, y por lo tanto, no está recibiendo una educación pública libre y apropiada, como el PL 94–42 requiere. Hay todavía numerosos distritos escolares que se niegan a acomodar a los estudiantes con NLD. Hay todavía educadores que se resisten a hacer las modificaciones necesarias que asegurarían el éxito de estos estudiantes en las aulas regulares. Y hay todavía muchos empresarios que no quieren proporcionar en el trabajo los preparativos necesarios para las personas con NLD.

El suicidio en adolescentes y adultos todavía es frecuente entre personas que padecen NLD sin diagnosticar y/o sin atender. Hemos hecho un largo camino, pero todavía tenemos un largo camino que recorrer.

En mi artículo anterior, señalé que los Trastornos del Aprendizaje No Verbal aparecen con mucha menos frecuencia que los Trastornos del Aprendizaje basados en el lenguaje. Considerando que aproximadamente un 10% de la población general podría tener discapacidades de aprendizaje identificables, se creía que sólo del 1 al 10% de esas personas podría tener NLD. Esta información se basaba en los archivos clínicos y ahora muchos piensan que es una evidente infraestimación de las proporciones reales de ocurrencia. Lo que es seguro es que el NLD está enormemente infra-reconocido y estas personas frecuentemente son diagnosticadas incorrectamente. La respuesta inaudita a mi artículo y a mi manual de NLD parecería indicar en sí misma una subvaloración de la magnitud del problema. Todos aquellos con los que yo me encuentro parecemos conocer por lo menos a una persona con NLD. Quizá es que me muevo en círculos erróneos, pero mis propias experiencias indican que este cálculo de baja incidencia subirá probablemente con una identificación apropiada.

La investigación temprana describe el NLD como un Trastorno del hemisferio derecho. La investigación del Dr. Byron Rourke apunta a un trastorno de la sustancia blanca como la causa del NLD. La sustancia blanca se encuentra predominantemente en el hemisferio derecho del cerebro y explica la suposición inicial de que el NLD estaba relacionado con el hemisferio derecho. El Dr. Rourke ha observado sintomatología de NLD en personas con conocidas lesiones cerebrales cerradas, hidrocefalia, y otras alteraciones neurológicas. Sin embargo, él también presenta casos convincentes en los que el síndrome de NLD se manifiesta como un trastorno del desarrollo. Se trata de niños que han sido afectados desde las fases de desarrollo más tempranas (probablemente el síndrome existía en el nacimiento, aunque ningún eslabón genético ha sido todavía confirmado). El Dr. Rourke cree que la sintomatología es ligeramente diferente cuando la aparición del síndrome ocurre en un niño de más edad, un adolescente, o un adulto (debido a un daño neurológico) que ha disfrutado de una progresión normal desde el desarrollo temprano hasta ese momento de su vida.

Y, finalmente, para aclarar algunos conceptos erróneos, aunque la mayoría de niños con NLD experimenta un desarrollo del discurso temprano y una lectura espontánea temprana, no todos los niños con NLD hablan y leen temprano. Algunos tienen problemas de motricidad oral significativos, que producen dificultades para imitar y secuenciar movimientos de la lengua, el labio y la mandíbula. Sin embargo, el lenguaje receptivo está intacto en estos niños y por regla general, una vez que ellos pueden coordinar sus habilidades de motricidad oral, su vocabulario superará rápidamente al de sus pares. De igual modo, no todos los niños con NLD leerán temprano. Al principio, leer será para ellos una tarea extraña.

Las palabras escritas necesitan unirse con unidades previamente aprendidas de comunicación lingüística. Esto requiere de habilidades de análisis viso-espaciales. Para algunos niños con NLD, sus habilidades viso-espaciales dañadas no permiten que esta asociación tenga lugar dentro del periodo normal, a pesar de su alta inteligencia verbal. Sin embargo, una vez que sonido y símbolo estén unidos, las habilidades para decodificar palabras escritas adelantan rápidamente, superando una vez más a sus pares a pasos agigantados.

El Dr. Byron Rourke señala que los niños con NLD que leen tarde son a menudo erróneamente diagnosticados con dislexia en edades tempranas. Acuden entonces al Especialista de Recursos y Programas de Lectura para ayuda terapéutica. Y se vuelven los niños bandera para cualquier método particular que se esté usando como terapia, ya que muestran adelantos tan notables en la lectura de palabras (decodificación). El Dr. Rourke señala que estos niños con NLD que despliegan dificultades de lectura claras en sus años tempranos, llegan todos a un nivel de lectura superior en el futuro, sea cual sea el programa que se utilice para ayudarlos.

Los tests cognitivos revelarán una diferencia significativa entre la puntuación verbal y la manipulativa, con puntuaciones verbales que a menudo se sitúan por encima de la media. Las observaciones clínicas mostrarán a un niño que es excepcionalmente verbal y que a menudo sobre-elabora las tareas que requieren una respuesta verbal. Este niño también se apoyará en estrategias verbales para hablar sin parar durante la resolución de problemas que se basan en acciones o ejecuciones. Le preguntará con frecuencia al examinador cómo lo está haciendo, intentando sacar retroalimentación verbal relacionada con su actuación.

El halago y el estímulo verbal facilitarán a menudo la realización de la tarea. En tareas que requieren la integración de información visual basadas en un significado contextual, tales como Rompecabezas y Cubos, el niño con NLD se fijará en los detalles visuales de la manipulación y no encajará las piezas basadas en la imagen como un todo o gestalt. La incapacidad de este niño para visualizar producirá probablemente una reducción de la velocidad de procesamiento. Su planificación motora está alterada, dificultando la comprensión, organización y finalización de las tareas. El niño con NLD procederá de una manera gradual y a menudo no verá una tarea en términos holísticos. Puede esperarse que tenga dificultad con todas las tareas que necesitan un procesamiento simultáneo, en lugar de un procesamiento secuencial.

Un buen pronóstico para el niño con NLD depende de una identificación y una intervención temprana apropiadas. La educación especial consiste en una serie de servicios y apoyos diseñados individualmente; no es un lugar al que se asigna a un estudiante. Un niño no está en o fuera de la educación especial; su plan de intervención debe llevarse a cabo en cada clase a la que él asiste, durante los descansos y el recreo, en cada excursión al campo y en cada reunión con gente. Puesto que cada estudiante es único, su IEP (plan educativo individualizado) proporciona el marco individual que le permite recibir el CAMS apropiado a lo largo de toda la jornada escolar. La aplicación exitosa de una integración requiere una planificación cuidadosa.

Los profesionales de la educación regular y de la educación especial deben planear juntos las necesidades de integración educativa y social necesaria de un estudiante con NLD. Una comunicación abierta entre los padres y el personal de la escuela también es indispensable. Sería muy deseable que el programa de inclusión del siguiente año escolar se desarrollara y se preparara durante el período previo al comienzo del siguiente curso escolar.

La planificación y la fase de aplicación deben ser firmes; sin embargo, el tiempo que se consagra a esta fase del proceso sigue siendo con frecuencia escaso. El CAMS (Compensaciones, Acomodaciones, Modificaciones y Estrategias) debe definirse claramente y debe ponerse en marcha el primer día del año escolar. Para que un plan de intervención con un niño con NLD tenga éxito, es necesario que todos los educadores estén preparados y dispuestos a modificar el modo en que siempre han hecho las cosas.

El hecho de que exista un buen plan no significa que su puesta en práctica sea apropiada; también requiere de un alto nivel de compromiso profesional del personal escolar. Deben realizarse cursillos internos de formación para todos los miembros del profesorado involucrados con este estudiante. El niño con NLD necesita modificaciones diarias de tareas y acomodaciones consistentes para sus áreas de trastorno neurológico. La planificación cuidadosa es crucial para formar un programa exitoso y la comunicación es la llave para que este programa avance por un camino tranquilo.

Para desarrollar estrategias de enseñanza eficaces, es importante diferenciar el NLD de otros trastornos del aprendizaje. Las técnicas de intervención específicas serán diferentes de aquéllas empleadas para otros subtipos de trastornos del aprendizaje y/o aquéllas empleadas para los desórdenes emocionales o de conducta. Aunque el niño con NLD aprende de un modo diferente al de sus iguales, aprende de memoria rápida y fácilmente. Parece tener un espacio de almacenamiento ilimitado en su memoria y absorbe"constantemente detalles e información. Capitalice estas fuerzas. Sus fuertes habilidades verbales deben usarse como medios primarios para adquirir habilidades adicionales. Los futuros éxitos de este niño dependen de su adquisición de estrategias compensatorias, normalmente verbales, para compensar sus áreas de incompetencia.

Los planes del maestro deben tener en cuenta el hecho de que un estudiante con NLD tendrá dificultad para procesar información presentada principalmente a través de la modalidad visual. Los maestros necesitan pensar sobre cómo ellos pueden dejar fuera el estímulo visual de su plan de trabajo. Siempre deben complementarse materiales entregados visualmente con información verbal. Asimismo, las contestaciones escritas no deben ser el único método para evaluar el aprendizaje de este niño. Debe dejarse bastante espacio para la contestación en su hoja de examen debido a su pobre grafomotricidad. Siempre determine la meta u objetivo de la tarea. No torture inútilmente a un niño que tiene dificultad con la escritura, cuando puede sustituirse una contestación escrita por una oral. Las CAMS recomendadas para el individuo con NLD son todas relativamente económicas de desarrollar y llevar a cabo (por favor, recurra a mí artículo anterior sobre Trastornos del Aprendizaje No Verbal para algunas CAMS específicas).

Mi intensa gratitud se extiende a todos los investigadores especializados, sobre todo al Dr. Byron P. Rourke y sus colegas de la Universidad de Windsor cuyo trabajo en el campo de las dificultades del aprendizaje han sido el instrumento para distinguir el síndrome de NLD y formular el modelo de NLD.