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Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a los niños, adolescentes y adultos sobre su Trastorno del Espectro Autista

Existe una larga tradición en explicar los trastornos del espectro autista a padres y profesionales. Puesto que cada vez más personas diagnosticadas dentro del espectro autista tienen buenas habilidades intelectuales, padres y profesionales tienen que afrontar el desafío de explicarles qué es el autismo.

En contraste con las personas con autismo con retraso mental, los que tienen mayores habilidades intelectuales son conscientes de su incapacidad: ellos saben que son diferentes a las demás personas. Las personas con autismo tienen derecho a una información completa, correcta y honesta sobre su discapacidad. Los métodos y materiales para darles esta información son escasos.

En base a más de diez años de experiencia trabajando con jóvenes y adultos con autismo sin retraso mental, hemos desarrollado un método y un cuaderno de trabajo para explicarles a ellos los trastornos del espectro autista. Se llama Yo soy especial.

Para la mayoría de las personas con autismo, en particular los jóvenes, la clase y cantidad de información existente en la literatura tradicional sobre el autismo y especialmente la forma de dicha información (está escrito con un lenguaje con muchas palabras y conceptos abstractos) no se adapta a su estilo específico de procesamiento de la información. El cuaderno de trabajo y las sesiones donde se explica el autismo que nosotros hemos desarrollado son diferentes: el contenido y el diseño son compatibles con el estilo autista de leer, entender y pensar.

Introducción

Las personas con autismo que tienen una inteligencia normal encuentran dificultad para adoptar la perspectiva de otras personas. Lo que los demás piensan y saben es generalmente para ellos un misterioso rompecabezas. Sin embargo, ellos no son ciegos ni estúpidos. Incluso con sus problemas con la teoría de la mente, los niños y adolescentes con un trastorno del espectro autista y con sus capacidades intelectuales conservadas saben que ellos son diferentes: no asisten a la misma escuela a la que van sus hermanos, no son invitados a los cumpleaños con tanta frecuencia, no los admiten en las organizaciones para jóvenes de su barrio, etc. Ellos saben esto, pero no siempre entienden el porqué.

El tener un concepto de sí mismo correcto y realista (¿pero quién lo tiene realmente?) es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. El conocer y el aceptar las propias fuerzas y debilidades ayuda a sentirse bien con uno mismo. Para las personas con autismo, esto significa saber lo que es el autismo, cuáles son las consecuencias (tanto negativas como positivas) y cómo puede sobrevivir con ello. Por lo tanto, las personas con autismo son las primeras que tienen derecho a recibir una información correcta, válida y útil sobre su discapacidad. A pesar de los muchos años de experiencia que hay en explicarles el autismo a los padres y profesionales, el explicárselo a la propia persona es un nuevo desafío. Para afrontar este reto, hemos desarrollado un método y una herramienta práctica (un cuaderno de trabajo), basados más en nuestra experiencia con los llamados autistas de alto funcionamiento, adolescentes y adultos jóvenes, que en planteamientos teóricos.

Explicar el autismo no es fácil. El autismo es un concepto abstracto y un rompecabezas. No es una coincidencia el que muchas agrupaciones que representan el autismo usen un rompecabezas como logotipo. Si incluso los especialistas y los científicos discuten sobre el concepto, debemos tratar de no confundir a las personas que lo padecen. Especialmente porque las personas con autismo se confunden muy fácilmente, por su diferente modo de entender y percibir, y para ellos incluso conceptos más simples pueden ser un problema.

Las personas con autismo tienen dificultad para comunicarse de la manera en que lo hacemos nosotros. Ellos entienden el lenguaje hablado de diferente modo y tienen problemas en interpretar lo que queremos decir, ya que lo que queremos decir y lo que decimos no siempre coincide. Por lo tanto, explicar el autismo de un modo verbal, hablando de ello, puede llevarlos a conclusiones y significados equivocados. Si queremos que ellos entiendan correctamente su problema, tenemos que adaptar nuestra comunicación. Explicarles el autismo de la misma manera que se lo explicamos a padres y profesionales no es la manera de explicárselo a ellos.

Las personas con autismo dan un significado diferente a lo que perciben. Ellos piensan en términos absolutos, de forma muy directa y en blanco o negro. Por lo tanto, tenemos que tener cuidado con la información que les ofrecemos. Incluso los matices más cuidadosos pueden ser interpretados de un modo muy blanco o negro. El decirle a una persona: Tú tienes autismo, pero esto no significa que no tengas talento puede ser interpretado de las siguientes maneras: Yo tengo autismo y por eso no valgo nada o bien Soy una persona con mucho talento y puedo hacer de todo.

También se debe tener cuidado en no sobreestimarlos ni subestimarlos. Se debe evitar tanto el darles información que no pueden entender ni asimilar, como el retener información que necesitan y entienden.

Al igual que otras personas que escuchan hablar sobre su enfermedad o trastorno, las personas con autismo deben sobrellevar esta información, tanto a nivel cognitivo como emocional. Para explicarles su discapacidad, se necesita por lo tanto algo más que una charla. Es un proceso de asesoramiento, guía y algunas veces incluso de psicoterapia (pero no con una psicoterapia dinámica no directiva).

¿Por qué y cuando?

Antes de empezar el proceso de la explicación, conviene tomar en consideración la motivación existente para hacerlo. ¿Quién quiere informarle a la persona con autismo sobre su autismo y por qué? A veces, los padres y profesionales esperan que la persona con autismo tendrá un comportamiento más adaptativo, porque tienen conocimiento sobre su enfermedad. Sin embargo, esto es simplemente una ilusión. Existe una gran diferencia entre saber algo y ser capaz de cambiar.

Hay otras razones que tienen un argumento más válido: la persona con autismo se ve (o se va a ver en un futuro próximo) involucrada en situaciones no protegidas. Existen muchas probabilidades de que otra gente note los problemas de la persona con autismo, así como su extraño comportamiento. La gente reaccionará y es probable que se presenten problemas. Si la persona con autismo está informada sobre el autismo, puede explicar su comportamiento a las otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y sobre todo, las reacciones del resto de la gente serán más predecibles para ella.

La persona con autismo hace preguntas sobre sí misma, sobre el autismo o sobre el síndrome de Asperger. Es muy importante saber cuál es la verdadera pregunta. Un niño que pregunta por qué tiene que ir a otra escuela diferente a la de sus hermanos ¡no está necesariamente pidiendo una explicación sobre el autismo!

La decisión de explicarle a una persona autista su trastorno puede ser interesante para muchas personas (el propio autista, sus padres, los profesionales). Es bueno saber qué esperan estas personas sobre esto. Solamente se puede comenzar el proceso una vez que se haya consultado de modo intensivo a todas las personas involucradas.

Es difícil especificar a qué edad se le debe empezar a explicar el autismo al niño. No se debe hacer muy temprano, pero claramente no se debe hacer demasiado tarde. En vez de especificar una edad determinada, podemos mencionar algunas indicaciones que ayuden a tomar la decisión de empezar a hablar sobre los trastornos del espectro autista. Es bueno recordar que comenzar el proceso de introducción a la enfermedad no necesariamente implica que la palabra autismo deba ser mencionada desde el principio.

• El niño o adolescente pregunta por propia iniciativa qué significa el autismo y si él lo tiene (cuando ocurre esto, ya es demasiado tarde, porque se deben completar determinados pasos antes de introducir el concepto de autismo).
• La persona con autismo debe afrontar algunos problemas, tales como burlas, problemas de relación, problemas en el colegio, no poder encontrar un trabajo y las soluciones adecuadas para estos problemas requieren un concepto de sí mismo más exacto. Por ejemplo, el enviar a un niño a un colegio especializado en trastornos del espectro autista será mejor aceptado por el niño si él sabe que tiene este trastorno.
• El niño o el adolescente empieza a hacerse preguntas sobre sí mismo, tales como: ¿Por qué a mí nadie me invita a jugar? ¿Por qué no entiendo lo que los demás quieren de mí? ¿Por qué no puedo tener éxito en esto o aquello? ¿Por qué soy tan lento o tan asustadizo?
• Los padres y profesionales quieren suavizar algunas decisiones a tomar en un futuro cercano, tales como no permitir que el joven obtenga su permiso de conducir o se vaya a vivir solo.

Como el autismo es un concepto abstracto y difícil, el explicarlo requiere una edad de desarrollo mínima de cinco a seis anos, ya que la explicación necesita algunas habilidades cognitivas tales como tener memoria para recordar algunas cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos, comprender el proceso de causa y consecuencia, así como la habilidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo, sobre la propia mente y el propio cuerpo.

Aunque el niño no llegue a esa edad mental, se puede comenzar con algunos pasos preliminares cuando el niño tenga seis o siete años.

¿Quién?

La persona que le vaya a explicar al niño o al adolescente su autismo debería garantizar la continuidad en el proceso y la competencia necesaria para contestar las preguntas que surjan durante el mismo. Hay algunas razones para no escoger a los padres o a la pareja de la persona con autismo o síndrome de Asperger:

• Los padres no deben ser los terapeutas ni los consejeros de su hijo, deben ser sus padres, al igual que la pareja.
• Es mejor que los padres puedan mantener un rol claro para su hijo. Si tienen que ser también diagnosticadores o consejeros, el niño podría sentirse confuso. A lo mejor los padres pueden desempeñar un doble papel, pero las personas con autismo prefieren roles claros y sin ambigüedades.
• Además del peligro de confusión producida por la doble función de los padres, existe también el peligro de que el niño pierda la confianza en sus padres (Están buscando una excusa o Me están echando la culpa de todos los problemas que hay en casa).
• Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, la persona con autismo necesita un hombro donde poder llorar y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas apropiadas para proporcionar este apoyo a sus hijos. Esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.

Por supuesto, todo el proceso de información para el niño o el adolescente requiere una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales. Los padres deben estar involucrados tanto en la decisión de iniciar el proceso como en el contenido del mismo, y deben tener información completa de lo que se está hablando en cada momento. Cuando se trata de un adolescente o un joven adulto, el consejero no debe informar a los padres sin el consentimiento o conocimiento de la persona con autismo.

El profesional que le informa a la persona sobre su autismo debe poseer credibilidad y autoridad a los ojos de esta persona. Es curioso que alguna de las personas que he conocido aceptaban la información que yo les daba sobre su autismo, cuando no la aceptaban de otras personas, simplemente porque yo escribo libros sobre autismo. Para mucha gente sin autismo, mi condición de autor no reforzaría mi credibilidad, pero para las personas con autismo, sí lo hace.

En cualquier caso, el profesional deberá tener suficiente conocimiento y experiencia en el campo del autismo. Si no es así, sería mal interpretado por las personas con autismo, e incluso más, dicho profesional podría malinterpretarlas a ellas. Por lo tanto el profesional debe tener el conocimiento adecuado sobre el autismo. Y por encima de todo, el profesional debe respetar a las personas con autismo por lo que ellos son y pueden hacer, no por lo que no son o no pueden hacer. Si el profesional considera que el autismo es algo negativo, ¿cómo puede entonces esperar que la persona afectada con este trastorno desarrolle una autoestima positiva?

¿Como?

Paso a paso

Explicar el autismo requiere una serie de pasos a dar. No comenzamos explicando el autismo en sí, sino ofreciendo el discernimiento y el conocimiento necesarios para entender el diagnóstico correctamente.

Si queremos que la persona entienda que sufre de autismo, que esto es la consecuencia de una deficiencia en el cerebro que hace que la persona entienda el mundo de un modo diferente, que esta manera especial de procesar la información los hace a ellos diferentes del resto de las personas, que esto es una discapacidad (porque la mayoría de la gente no tiene esta manera autista de pensar y percibir), que una discapacidad no se puede curar, pero que se puede hacer mucho para mejorarla, entonces la persona con autismo necesita entender todas estas palabras, no simplemente la palabra autismo. Esta es la razón por la cual empezamos por:

Las personas son diferentes. Cada persona es única.

Primero comenzamos por lo exterior, las diferencias visibles: color de ojos, altura, peso, etc… Después hablamos de las diferencias invisibles, internas. Las personas son diferentes y por lo tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades. No a todo el mundo le gustan las mismas cosas, no todo el mundo piensa igual sobre determinada cuestión, no todo el mundo tiene el mismo nivel de habilidad. Terminamos con: ¿En qué eres bueno y en qué no eres tan bueno?

El cuerpo humano

En primer lugar, nos fijamos otra vez en el exterior del cuerpo, porque es visible y concreto. Después de esto, explicamos que nuestro cuerpo tiene también un lado interior: las partes que no podemos ver. No solamente explicamos la localización de algunas partes internas del cuerpo, sino también su función, por ejemplo el corazón. Y por último, explicamos lo más difícil: el cerebro. Los investigadores han descubierto que los niños con autismo tienen problemas para entender cuáles son las funciones del cerebro. Las relacionan con procesos físicos, tales como la actividad muscular, pero menos con funciones mentales, tales como soñar o pensar.

Las personas con discapacidad

Algunas personas no son buenas en algunas cosas, debido a que tienen un déficit o trastorno. A causa de esto, experimentan ciertas limitaciones severas en sus vidas. Es lo que llamamos una discapacidad.

A continuación, explicamos las diferencias entre una discapacidad y una enfermedad, como por ejemplo: la mayoría de las enfermedades son temporales y pueden ser curadas o tratadas, pero una discapacidad dura toda la vida.

Luego describimos algunas de las discapacidades más conocidas, empezando primero por las más visibles y concretas (por ejemplo, una discapacidad motora en una persona sentada en una silla de ruedas), más adelante describimos las discapacidades mentales, que son menos concretas y menos visibles.

Terminamos esta parte explicando que:

• Aunque una discapacidad no puede curarse, esto no quiere decir que no se pueda hacer nada al respecto;
• Existen muchas maneras de ayudar a una persona con una discapacidad: aparatos auxiliares, colegios especiales, un entorno adaptado, un servicio de guía;
• Las personas con una discapacidad también tienen habilidades.

Finalmente, combinamos todos estos elementos en una especie de conclusión:

1. Tú eres bueno para algunas cosas, pero no tan bueno para otras.
2. Las cosas en las que tienes problemas no son las mismas cosas que las demás personas encuentran difíciles. Esto hace que seas distinto de los demás.
3. Hay una razón por la cual experimentas estas dificultades o problemas. Y esta razón tiene un nombre: autismo (o síndrome de Asperger, o cualquier otro nombre del espectro autista).
4. El autismo tiene una causa cerebral: tu cerebro funciona de forma distinta al de la mayoría de la gente. Procesa la información de un modo especial, diferente del de las demás personas. Por este motivo, tú encuentras difícil entender algunas cosas, y hay otras cosas que entiendes, pero de una manera distinta a la de las demás personas.
5. Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos problemas. Les resulta difícil relacionarse con gente y hacer amigos, les resulta difícil comunicarse (entender a otras personas y ser entendido por éstas), les es difícil afrontar cambios (impredecibles) y no les gusta la flexibilidad (aquí dejamos que la persona con autismo dé ejemplos de sí misma).
6. Como el autismo tiene que ver con tu cerebro y no con algo externo, las demás personas no pueden ver tu autismo. Algunas veces, esto está bien, pero otras veces, no está tan bien porque la gente no puede entender por qué tienes dificultades.
7. Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas. Esto se debe a que las personas con autismo actúan y reaccionan de un modo distinto al de la mayoría de las personas. Éstas pueden considerar que el comportamiento de la gente con autismo es extraño y misterioso.
8. El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que ocurre con otras discapacidades, no existe ninguna medicación ni cirugía que pueda quitar el autismo.
9. Todas las personas son diferentes. Esto hace que tú también seas alguien único y diferente de las otras personas, incluso de las personas con autismo. No existen dos personas con autismo iguales. Este es el motivo por el cual hablamos de un espectro autista.
10. El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se pueda hacer nada. Las personas con autismo pueden ayudadas y apoyadas de muchas maneras, tales como encontrarles un colegio especial, enseñarles estrategias de compensación, ofrecerles un servicio de guía y consejo, así como un entorno adaptado (aquí dejamos que la persona con autismo dé ejemplos de cómo está siendo ayudada).
11. Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas. Aunque experimentan muchas dificultades en su vida, también tienen talentos y habilidades. El tener autismo no te hace ser menos persona, ¡te hace ser especial!

Una comunicacion adaptada

El explicar el autismo a un niño, un adolescente o un adulto con autismo requiere comunicación. Las personas con autismo tiene problemas cualitativos con la comunicación, especialmente con el lenguaje hablado. Tenemos que tener en cuenta estas dificultades y adaptar nuestra comunicación cuando hablamos sobre autismo. Tenemos que considerar los siguientes puntos:

• Las personas con un trastorno del espectro autista entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra, por lo que les dan significados diferentes o especiales a las palabras y conceptos. No siempre entenderán las palabras que nosotros usamos del mismo modo que las entendemos nosotros. Un joven al cual le aconsejé trabajar sobre sus problemas (por ejemplo, no tener novia y sentirse deprimido) pensó que tenía que hacer algún trabajo físico.
• Tenemos que tener cuidado al interpretar sus palabras y no debemos reaccionar con demasiada rapidez. Intente siempre comprobar lo que ellos quieren decir: pregúnteles qué es lo que quieren decir, para estar seguro de haberlos interpretado correctamente. Una chica dijo que era lesbiana, pero solamente quería decir que le gustaba mirar a las mujeres guapas. No era en absoluto lesbiana.

Existen además otros puntos a tener en cuenta:

1. Adapte su lenguaje. Utilice siempre que pueda descripciones concretas. Refiérase a cosas que ellos puedan ver o imaginar.
2. Tenga cuidado cuando hable de emociones. Las personas con autismo tienen emociones y no podemos por lo tanto ignorarlas. Pero es más conveniente hablar sobre cosas que se pueden hacer (para sentirse mejor) que trabajar y hablar sobre emociones directamente. Si tienen algo que hacer, entonces tienen algo concreto sobre lo que actuar. Se sienten más ayudados con sugerencias y tareas concretas que simplemente charlando sobre sus sentimientos.
3. Trate de visualizar. A menudo, ayuda el poner las cosas por escrito, o el hacer un dibujo ilustrativo. Trate de hablar con imágenes, ya que ellos piensan con imágenes. Las ilustraciones les convencen más que los razonamientos abstractos.
4. A las personas con autismo les gustan la claridad y la estructura. Utilice listas, mejor que texto libre. Intente expresarse de un modo lógico, matemático.
5. Si ellos saben escribir, déjeles que escriban mejor que hablen. Muchas personas con autismo pueden expresar sus pensamientos e ideas mucho mejor cuando pueden escribirlas que cuando tienen que expresarlas mediante lenguaje hablado. La escritura ralentiza el proceso de la comunicación y les ayuda a organizar sus pensamientos.
6. Las personas con autismo encuentran difícil el focalizarse en lo que es relevante y esencial. Muéstreles la esencia, no les fuerce a buscar los puntos esenciales dentro de un mar de detalles.
7. Se les pueden facilitar mucho las cosas si se les contesta a sus preguntas con una respuesta clara, en vez de dar una respuesta amplia pero vaga. Expresiones como quizás, esto puede ser posible, más adelante, a veces sí y a veces no, algún día en el futuro no son la clase de respuestas que les van a ayudar. Un claro sí o noo nunca o todos resultan más reconfortantes. Es evidente que la realidad nunca es tan blanca o negra, pero mucha gente se siente confusa con todos nuestros matices.
8. Cuando dé alguna información, piense de antemano las consecuencias que podría tener. Intente tomar en cuenta los efectos que pudiera tener la información que usted comparte con ellos. Incluso una observación que parece inocente, tal como El autismo no es tan malo. La gente siempre te querrá como tú eres podría producir la falsa creencia de ser siempre aceptado por todo el mundo. A menudo, Vd. no verá los efectos de su afirmación de modo inmediato, sino solamente al cabo de semanas o meses. Si no está Vd. seguro de lo que dice, ¡entonces no lo diga! Lo último que necesitan las personas con autismo son ser partícipes de nuestras dudas, nuestras ilusiones o nuestros miedos. Cuando explicaba a jóvenes con autismo, en el curso de una sesión de entrenamiento sobre auto-manejo, que el entrenamiento tenía por objetivo el mejorar su independencia, uno de ellos creyó que esto quería decir que tendría que vivir obligatoriamente solo en un futuro. Fue una liberación para él el que yo le explicara que, incluso después de este entrenamiento, él podría seguir pidiendo apoyo y que el mejorar su independencia no quería decir que tenía que ser capaz de hacerlo todo él solo.
9. Las personas con autismo son generalmente víctimas de una sobrecarga de información. Muy a menudo, ellos procesan la información (especialmente la información verbal) mucho más lentamente de lo que lo hacemos nosotros, ya que tienen que revisar todos los detalles. Por lo tanto, cualquier charla debería ser corta: como máximo, de 30 a 45 minutos (en función de su edad mental). Cualquier charla que dure más perderá parcialmente su efecto, ya que no podrán asimilar más información.
10. Asegúrese de que no solamente habla de sus problemas o de las partes negativas del autismo. Muchos niños y adolescentes establecen una relación entre las personas y las cosas que hablan con ellas, o bien piensan que Vd. espera que ellos le hablen solamente de sus problemas. Cuando su consejero le preguntó a un joven con autismo cómo marchaban sus asuntos, el chico siempre respondía: no demasiado bien. La razón era que su consejero solamente le hablaba de problemas. Por lo tanto, el chico pensaba: Cuando me encuentre con este hombre, tengo que hablar sobre problemas. Y esto era lo que hacía, aunque no tuviera ningún problema.
11. Cuando hable con la persona con autismo, asegúrese de dejar sitio también para sus intereses, los aspectos positivos y… ¡el humor!
12. Cuando les dé a leer algo sobre autismo, ponga la información de modo que un cerebro autista pueda leerla y comprenderla. Nuestro cuaderno de trabajo Soy especial es compatible con este estilo; por ejemplo, solamente ponemos una idea por página, las páginas están muy estructuradas, se ofrece un montón de ayuda visual, las frases son cortas, se explican las palabras abstractas y se utilizan listas en vez de largos párrafos.

Vigile su autoestima

El explicar qué es el autismo a una persona con este síndrome consiste en algo más que en darle el diagnóstico. Lo mismo que ocurre con todo el mundo, este diagnóstico le provoca pensamientos, emociones, miedos, deseos. El hablar sobre autismo no se puede hacer sin comprometerse. Tenemos que vigilar constantemente las reacciones sobre la autoestima de la persona en cuestión.

1. El charlar sobre autismo no debería convertirse en un monólogo mediante el cual intentamos convencerles de algo o intentamos cambiar nuestro conocimiento o ideas sobre ellos. Aceptan el diagnóstico mucho mejor cuando establecen las conclusiones por sí mismos. En vez de escoger un modelo en el cual ellos hacen preguntas y nosotros les contestamos, hacemos nosotros las preguntas de modo tal que ellos puedan encontrar las respuestas por sí mismos. Durante los últimos diez años, hemos desarrollado una estrategia para reforzar esto: el método socrático. Mi experiencia me dice que a las personas con autismo les gusta este método, porque no se basa en el modelo tradicional de profesor-estudiante o médico-paciente, en el cual el estudiante o el paciente adoptan un papel pasivo e ignorante y el profesional adopta el rol de la persona que es la experta. En el método socrático, el profesional no se pone en la posición del que más sabe, sino que sirve como catalizador para que el estudiante o el cliente encuentren por sí mismos las respuestas a las preguntas.
2. Las personas con autismo son muy sensibles a la crítica y a las observaciones negativas. Esto ocurre porque no tienen armas emocionales propias contra la crítica. Las observaciones críticas y negativas les llegan como el trueno en un cielo azul. Vienen demasiado rápidas y no pueden anticiparlas debido a sus problemas con la Teoría de la Mente.
3. Si Vd. habla de cosas negativas, prepárese para una reacción negativa, incluso pánico o negación. No lo olvide: Vd. le está dando malas noticias.
4. Esto no significa que tengamos que ocultar las cosas negativas del autismo. Después de todo, el autismo no es algo que la gente desee tener. La vida es difícil para la gente con autismo y nuestro mundo no es demasiado amable con ellos. Se lo ponemos más difícil si no les describimos la situación correctamente. Cuando hablemos de autismo, ¡tenemos que ser sinceros con ellos!
5. Al mismo tiempo, no deberíamos minar su autoestima. El hablarles sobre autismo no debería acabar en frustración y ansiedad. Cada charla debería acabar de forma positiva.
6. Para ayudarles a construirse una autoestima positiva, es importante decirles que pueden aprender un montón. Al hablar de limitaciones y dificultades, no deberíamos presentarlas como definitivas e imposibles de cambiar. Pero tampoco deberíamos darles falsas ilusiones: tenemos que corregir las expectativas que sean demasiado altas, tales como Con toda seguridad encontraré a una chica que se case conmigo. El ofrecer alternativas es algo que funciona: El casarse puede ser difícil o imposible, pero puedes tener amigos y amigas.
7. Es importante para su bienestar que les proporcionemos métodos para enfrentarse a sus problemas. El que sean conscientes de sus problemas no significa que tengan imaginación para idear soluciones. Cuando les demos soluciones, debemos intentar no darles las nuestras, sino cosas que ellos vean como útiles y que les puedan ayudar. Enséñeles a compensar, no a ser no-autistas.
8. Les gusta acabar la reunión con una o dos tareas claras y prácticas que puedan hacer, algo en lo que puedan trabajar y que esté a su alcance. Esto termina la charla de un modo positivo y les proporciona un sentimiento positivo.
9. Finalmente: la persona tiene autismo, pero no es autista. ¡Una persona con autismo es algo más que su autismo! No subestime la influencia del autismo, pero asegúrese de que también ve las demás características de la persona: su carácter, sus intereses, sus técnicas de compensación y camuflaje, sus habilidades, sus deseos…

¿Cómo reaccionan las personas con autismo a su diagnostico?

Muchas de sus reacciones no son diferentes a las de otras personas que oyen hablar de su discapacidad. Las personas con autismo también tienen sus emociones y trabajan muy duro para hacerle un lugar a la discapacidad en sus vidas, para poder sobrevivir a su propia manera.

Algunas reacciones comunes son:

1. Ellos se comparan con otras personas con el mismo trastorno. La diferencia con otras personas discapacitadas es que las personas con autismo focalizan más su atención en detalles concretos. A menudo, conectan el autismo con patrones de comportamiento muy concretos y visibles e intentan hallarlos en otras personas con autismo, para compararlos con su propio comportamiento. Por ejemplo, una persona con autismo habla sin parar de trenes o una persona con autismo no tiene amigos. Es importante hablar sobre las diferencias entre las personas con autismo en lo que se refiere a aspectos externos, pero también de las similitudes en los aspectos internos: De acuerdo, esta otra persona habla sin parar sobre trenes, pero tú hablas sin parar sobre relaciones y es igual de estereotipado.
2. A causa de este concepto externo sobre el autismo y a causa de su estilo de pensar blanco o negro, la comparación puede llevarles a negar su propio autismo: una persona con autismo no puede conducir, yo tengo mi permiso de conducir, ¡por lo tanto no puedo ser autista!. Cuando esto ocurre, es útil volver a la lista de problemas y dificultades que se elaboró anteriormente y relacionarlos con el autismo. También es bueno decirles que no existe un comportamiento autista típico.
3. Algunas personas con autismo se etiquetan a sí mismas como distintas de las demás personas con autismo, como consecuencia de la comparación tan detallada y fragmentada que hacen y en especial, su tendencia a calcular y comparar de un modo matemático: Tengo un tipo leve de autismo, Soy menos autista, Sólo tengo Asperger, Solamente tengo un 10% de autismo.
4. Cuando una persona hace este tipo de observaciones, nos referiremos de nuevo a las diferencias entre las personas e intentaremos individualizar el concepto de autismo: ¿Qué es lo que importa que tú sepas sobre ti mismo? Al mismo tiempo, pondremos énfasis en los aspectos cualitativos del autismo: el autismo tiene más que ver con ser diferente que con ser más o menos autista.
5. Para algunas personas con autismo, en especial para las más inteligentes y más sociales, el autismo puede convertirse en un interés estereotipado. Quieren saberlo todo sobre el autismo, leer todo sobre ello y hablan incesantemente de este tema. Aquí es importante dosificar las charlas sobre autismo y planificar cuándo, dónde, cuánto tiempo y con quién pueden hablar sobre su autismo. Tenemos que aclararles y explicarles todo esto. El decirles no lo hagas no les ayuda lo suficiente; no les clarifica demasiado y pueden sentirse rechazados. Por eso, tenemos que indicarles dónde pueden hablar sobre autismo.
6. A veces ocurre que un niño o una persona con autismo utiliza su autismo como una excusa para las cosas que van mal, o para evitar ciertas situaciones y tareas: No me pidas que haga eso, soy autista y no lo puedo hacer. Cuando esto ocurra, debemos asegurarnos de que no conectamos el autismo con ser capaz o no ser capaz de hacer ciertas cosas y debemos evitar discusiones estériles e inútiles sobre lo que es y lo que no es una consecuencia del autismo. Si dicen que no son capaces de hacer algo, pregúnteles cómo podría Vd. Ayudarles para mejorar su habilidad en el futuro. En vez de convencerles de que pueden hacerlo, pregúnteles: De acuerdo, pero ¿qué es lo que podemos hacer para que tú puedas hacerlo en el futuro?
7. Algunas veces, el uso del autismo como excusa no es más que un eco-comportamiento: han oído a otras personas utilizar la palabra autismo como un argumento. Si los padres y los profesores se refieren continuamente al autismo (No, no puedes viajar solo, a causa de tu autismo; No entiendes esto porque tienes autismo), entonces existen muchas probabilidades de que la persona con autismo imite o se haga eco de esta estrategia. Y no podemos culparles; el buscar excusas para evitar situaciones o tareas desagradables es algo que hacemos todos.
8. ES importante considerar a la persona con autismo en primer lugar como a una persona, no como a un fenotipo del autismo. Son todos ellos individuos con puntos fuertes y débiles específicos, diferentes de los demás, incluso de los que tienen el mismo trastorno. ¡Son algo más que su autismo!
9. Todas las reacciones de las personas con autismo que se han mencionado hasta ahora han de ser consideradas como estrategias, dentro de un marco de etiquetado positivo. Las personas con autismo, al igual que el resto de todos nosotros, intentan sobrevivir e intentan fabricarse un concepto de sí mismos positivo. Las personas con autismo utilizan estrategias para sentirse mejor.
10. A causa de su discapacidad, las personas con un trastorno del espectro autista tienen una casi total incapacidad para matizar: piensan de un modo muy directo. Las personas con autismo no suelen tener un concepto de sí mismos realista (¿Quién lo tiene? ¿No nos hacemos todos ilusiones sobre nosotros mismos?). Pero carecen de nuestra habilidad para poner las cosas en perspectiva, incluso cosas sobre su personalidad. Por lo tanto, no podemos esperar que tengan sobre ellos mismos la misma idea que tenemos nosotros.
11. Sin embargo, algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario; piensan sobre sí mismos de un modo absolutamente negativo: ¡Tengo autismo, por lo tanto no valgo nada! Estas personas sufren el riesgo de padecer una depresión. Ven a sus iguales hacer todas esas cosas agradables que ellos no pueden hacer: conducir un coche, tener citas con personas del sexo opuesto, ir a fiestas, vivir de modo independiente.
12. Es por lo tanto importante hacer listas de las cosas que han conseguido y no limitar las charlas sobre a autismo a resaltar sus fracasos y restricciones. Puede ser incluso necesario forzarles a adquirir pensamientos positivos pidiéndoles que escriban solamente las cosas positivas que ocurren y dejar de hablar de sus problemas durante un cierto tiempo. Si la depresión es severa y prolongada, entonces es necesario obtener ayuda de un especialista (por ejemplo, psicoterapia o medicación).
13. El explicarle a una persona su autismo puede hacerse de modo individual, pero también en grupo. Cuando desarrollamos nuestro cuaderno de trabajo y nuestro manual, hicimos algunos intentos en grupos. El juntar a jóvenes con autismo para darles información sobre éste puede tener varias ventajas:
    • Pueden vivir la experiencia de que no están solos con su problema. Ven y oyen a otras personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades. Esto puede constituir un gran consuelo para ellos.
    • En un grupo, pueden observar que el autismo puede ser parecido, pero también muy diferente: todas las personas con autismo tienen dificultades en su relación con los demás, pero para unos, esto significa una cosa y para otros otra cosa distinta.
    • Puede ayudarse entre sí y darse buenos consejos, por ejemplo cómo compensar y camuflarse. Está claro que, dados sus problemas con la Teoría de la Mente, estos consejos pueden ser también muy desacertados. Pero incluso en este caso, cuando otro participante da un consejo, los demás se sienten entendidos. Se sienten mejor entendidos por personas con autismo que por personas sin autismo.
    Las sesiones de grupo tienen también algunas desventajas:
    • El juntar a personas con autismo del mismo colegio o institución puede producir conflictos.
    • Puede crear el riesgo de una comparación demasiado positiva (comparación hacia abajo), y por lo tanto una negación de los problemas (Son todos mucho más autistas que yo).
    • Las personas con autismo no suelen saber escuchar bien en una conversación: les falta reciprocidad y empatía. El profesional que dirija el grupo tiene por lo tanto que tener las cualidades necesarias para hacer que todo el mundo participe de un modo confortable. El líder del grupo ha de ser un buen organizador de conversaciones.
    • Nuestras experiencias con sesiones de grupo en Yo soy especial son muy positivas. En Bélgica, se está todavía empezando, pero los resultados son prometedores.

Un cuaderno de trabajo y un manual: Yo Soy Especial

El texto de arriba es un resumen de un capítulo de mi libro El libro cerrado. Sobre autismo y emociones (The closed book. On autism and emotions). Desde la publicación de este libro en 1997, muchos padres y profesionales me han pedido que le ayude con sugerencias prácticas sobre cómo poner todo esto en práctica. Junto con algunos colegas, empecé a elaborar un manual práctico para padres y profesionales y un cuaderno de trabajo completo para el niño/adolescente/adulto con autismo. Esta publicación (1999) se llama Soy especial.

En el manual, la persona que lo use encontrará información sobre indicaciones, métodos a utilizar y maneras de individualizar.

El cuaderno de trabajo se ha hecho de un modo flexible e interactivo. Según la edad de la persona con autismo, y según lo que esta persona sepa ya sobre el tema, algunas partes pueden no ser utilizadas y se pueden añadir más temas. El orden específico en el que se han colocado las hojas de trabajo puede ser cambiado fácilmente. El cuaderno de trabajo se ha elaborado siguiendo los principios mencionados anteriormente:

Parte 1: Yo soy único

• Mi exterior: lo que las otras personas pueden ver.
• Mi exterior es único: no hay nadie que sea exactamente igual que yo.
• Mi interior: mi carácter, mis intereses, cosas que puedo hacer bien y cosas que no puedo hacer tan bien: mi personalidad.
• Mi interior es único: en el interior tampoco existe nadie exactamente igual que yo.

Parte 2: Mi cuerpo

• El exterior de mi cuerpo: lo que podemos ver.
• El interior de mi cuerpo: lo que no podemos ver
• Una parte especial de mi interior: mi cerebro. ¿Qué es y qué hace? Procesamiento de la información.
• Por qué necesitamos nuestro cuerpo y nuestro cerebro para llevar a cabo todas nuestras actividades diarias.

Parte 3. Las personas son diferentes

• Cuando el cuerpo no funciona cómo debería: enfermedades, trastornos y discapacidades.
• Las diferencias entre una enfermedad y una discapacidad.
• Diferentes tipos de discapacidades.
• Lo que podemos hacer con una discapacidad (aparatos de ayuda, adaptaciones del entorno, enseñanza especial).
• Las personas con una discapacidad también tienen talentos.
• Las personas con una discapacidad no son inferiores: ¡son especiales!

Parte 4. Una discapacidad especial

• El autismo es consecuencia de un trastorno del cerebro: las personas con autismo procesan la información de un modo diferente y especial: el estilo autista de pensar
• ¿Qué causa el autismo?
• ¿Puede curarse el autismo?
• El autismo es una discapacidad.
• El autismo es una discapacidad invisible.
• Todas las personas con autismo comparten dificultades en tres áreas: relaciones con otras personas, comunicación y flexibilidad en pensamientos y acciones.
• Lo que yo encuentro difícil al relacionarme con otras personas, en la comunicación y en relación con la flexibilidad de pensamientos y acciones.
• Las personas con autismo son distintas entre sí: el espectro autista.
• ¿Qué es el síndrome de Asperger? (opcional).
• ¿Que se puede hacer a propósito del autismo? (aparatos de ayuda, adaptaciones del entorno, educación especial).
• Las personas con autismo también poseen talentos: yo también poseo talentos.
• Las personas con autismo no son inferiores. ¡Yo no soy inferior! ¡Soy especial!

Las hojas de trabajo están adaptadas al estilo autista de leer y procesar la información:

• Muy estructuradas.
• Se usa mucha visualización.
• Se usan cuadrículas, horarios, listas.
• Existe un equilibrio entre la información general y la información individualizada para cada persona con autismo.
• Solamente una idea por página.
• Un equilibrio entre leer/escuchar y escribir/hablar.
• Definiciones claras de las palabras (difíciles y abstractas) que se utilizan.

Bastantes pruebas han demostrado que el cuaderno de trabajo puede ser utilizado con niños con una inteligencia (casi) normal desde la edad de 10 a 12 años y mayores. El cuaderno de trabajo puede ser utilizado tanto individualmente como en grupo. Las sesiones se han hecho atractivas: en las sugerencias del manual se incluyen varios "juegos" y ejercicios, por ejemplo para experimentar la diferencia entre las personas, para ilustrar las funciones del cerebro. El usuario del manual encontrará también sugerencias de libros para niños y adolescentes sobre el cerebro, las discapacidades, el autismo.